Boala care îți fură 20 de ani din viață. Foarte puține persoane știu de existența acestei afecțiuni

22.02.2018, 16:51 . Actualizat 26.02.2020, 15:02

Fibroza chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viața în spitale din cauza infecțiilor grave repetate. Nu întâmplător se spune că această boală poate fura ani prețioși din viața bolnavilor și asta pentru că studiile au arătat că persoanele diagnosticate cu această afecțiune trăiesc cu 20 de ani mai puțin decât media europeană.

Boala care îți fură 20 de ani din viață

1 din 2500 de copii se naște cu fibroză chistică, dar cu toate acestea, această afecțiune este foarte puțin cunoscută în România, se arată într-un comunicat de presă al Asociației de Fibroză Chistică din România. În țara noastră, peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați. Pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament pe tot parcursul vieții. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii. La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țara noastră.

De cele mai multe ori, tratamentul pentru a preveni agravarea fibrozei chistice este unul destul de costisitor, depășind 2000 de lei, iar în situațiile în care apar complicații, cheltuielile sunt mult mai mari. Din acest motiv, Asociația de Fibroză Chistică din România derulează o campanie de strângere de fonduri pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Această campanie presupune donarea a 2 euro printr-un SMS cu textul RESPIR la 8834, scopul final fiind acela de a strânge suma de 100.000 euro.

Urmărește clipul video de mai jos pentru a vedea care este mesajul campaniei.