Ce este hemofilia și cu ce dificultăți se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală?

Ce este hemofilia

În România există 1,615 persoane care suferă de hemofilie, lucru care face ca această afecțiune să fie încadrată în categoria bolilor rare. Pe lângă problemele de sănătate, persoanele care sunt diagnosticate cu hemofilie întâmpină o serie de dificultăți, iar acestea ajung ca în final să le afecteze calitatea vieții.

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o afecțiune hematologică cauzată de o mutație genetică, aceasta ducând la apariția problemelor legate de coagulare. Persoanele care suferă de această boală sângerează mai mult decât o persoană sănătoasă, hemoragiile fiind principala manifestare a acestei afecțiuni.

Hemofilia poate fi congenitală sau dobândită. Hemofilia congenitală se transmite ereditar, în timp ce hemofilia dobândită apare în momentul în care organismul uman produce autoanticorpi inhibitori ai factorilor de coagulare VIII sau IX.

În funcție de factorul de coagulare implicat în apariția acestei boli există două tipuri principale de hemofilie: hemofilia A și hemofilia B. Numărul pacienților diagnosticați cu hemofilia B este foarte mic, mult mai des întâlnită fiind hemofilia A. În cazul acestei afecțiuni, hemoragiile pot fi interne, la nivelul articulațiilor și mușchilor, dar și externe, acestea putând să apară în urma unor tăieturi minore, traumatisme sau intervenții medicale dentare.

În ceea ce privește speranța de viață, aceasta poate fi cu 15 ani mai mică în cazul persoanelor care suferă de o formă severă a bolii și cu 3 ani mai mică în cazul unor forme ușoare de hemofilie, comparativ cu o persoană sănătoasă.

Cu ce dificultăți se confruntă persoanele diagnosticate cu hemofilie?

Dacă în cazul altor afecțiuni principalele probleme sunt legate de bugetul alocat pentru diferitele tipuri de tratament, în cazul pacienților cu hemofilie, resursele financiare nu reprezintă o problemă. Finanțarea nu este un impediment atunci când vine vorba despre tratarea hemofiliei, însă pacienții întâmpină alte dificultăți.

Un studiu realizat de EY România, la solicitarea Roche România, arată că majoritatea celor care primesc acest diagnostic trebuie să se deplaseze în altă localitate pentru a-și procura tratamentul, având în vedere că există doar 15 unități medicale în 7 orașe din România care sunt incluse în Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei. Pacienții intră greu în posesia tratamentului și de multe ori ajung să nu îl respecte, iar toate aceste lucruri duc la agravarea acestei afecțiuni și la apariția complicațiilor.

Bianca Hriscu

Foto: shutterstock.com

Citește și:

Ce este meningiomul. Durerile de cap și amețelile se numără printre cele mai frecvente simptome

De ce este important să înlocuiești dinții lipsă

Cât de periculoasă este gripa și cum poate fi prevenită

 

 

 

Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe avantaje.ro
Loading...
Recomandari
Libertatea
Retete
Baby
Doctorul Zilei
Sfatul parintilor
Mai multe din Sanatate