EXCLUSIV AVANTAJE Carmen Ciocârlan, pacientă cu scleroză multiplă: “Nici nu mai știu cum este să nu mă doară nimic”

scleroză multiplă

Scleroza multiplă este o boală despre care se vorbește puțin și de cele mai multe ori în șoaptă, în cuvinte puține. Cei afectați ajung, la un moment dat, victime ale destinului, agățați de indolența sistemului de asigurări de sănătate, transformând iremediabil viața celor din jur.

Scleroza multiplă este o afecţiune neurologică cronică invalidantă, a cărei cauză nu este cunoscută, dar poate implica o reacţie autoimună prin care sistemul imunitar atacă propriile ţesuturi. Scleroza multiplă este o boală gravă. Astăzi ea nu poate fi stopată, doar încetinită evoluția.

Se poate ajunge la imobilizare totală la pat, deplasări în scaunul cu rotile şi numai cu însoțitor, imobilitate totală a membrelor sau a corpului, dificultăți de înghițire. Sunt persoane la care evoluția este fulgerătoare şi ajung să depindă total de ajutor pentru hrănire şi igienă. Este un diagnostic greu de „dus', mai ales că afectează toate palierele vieții, scoțându-i pe cei afectați din viața socială.

Pacienţii cu scleroză multiplă trăiesc cu speranţa că știinţa avansează și că în curând se va descoperi cauza bolii și tratamentul de vindecare. Carmen
Ciocârlan este o pacientă cu scleroză multiplă, care a acceptat să ne vorbească despre suferința pe care o îndură în fiecare zi.

Cum este să fii diagnosticat cu această boală în România?

Un pacient diagnosticat cu scleroză multiplă poate fi tratat aici cu doar 7 medicamente pentru încetinirea progresiei bolii din cele 13 care există la nivel european. Aceste medicamente se accesează printr-un program național de boli neurologice derulat în 12 unități medicale aflate în 6 orașe din
țară.

Persoanele cu scleroză multiplă sunt luate în evidență de spitalul la care se prezintă, li se fac investigații, analize, evaluări și când diagnosticul este stabilit, se va iniția o terapie aprobată la noi în țară: injectabilă, perfuzabilă sau orală și tratament pentru ameliorarea simptomatologiei.

La mine a durat mult determinarea precisă a bolii. Primele simptome au apărut la vârsta de 39 de ani, iar diagnosticul l-am primit la 41 de ani. În acest timp s-au creat confuzii: amorţelile au fost puse pe seama unui traumatism cervical în urma unui accident rutier avut cu puţin timp înainte de primele simptome, la RMNul făcut la o lună după accident nu erau leziuni demielinizante, ameţelile au fost diagnosticate ca sindrom vertiginos, iar tratamentele primite nu au fost eficiente.

Au urmat drumuri nesfârșite la diverși medici specialiști, tratarea depresiei, analize, RMN cerebral unde au fost depistate multiple leziuni demielinizante, apoi RMN cervical, unde s-au depistat și acolo alte leziuni demielinizante. Acum am 48 de ani și 9 ani și 6 luni de la diagnostic.

Cum ai reacționat când ai auzit diagnosticul?

Eram la o consultaţie într-o clinică privată, în cabinetul medicului neurolog, când am aflat diagnosticul… pe moment am încremenit la propriu, iar când mi-am revenit din șoc am plâns continuu, timp în care medicul îmi mai verifica o dată RMN-ul. Ca orice om care primește un diagnostic greu de acceptat, a urmat și la mine o perioadă de negare, mai ales că la mine boala se manifesta ușor și tiptil, speram în sinea mea să fie o greșeală sau o altă boală, pentru că după pusee îmi reveneam complet.

Între timp, am solicitat alte opinii, am făcut alte analize pentru a elimina afecţiunile cu care se poate confunda, iar când diagnosticul primit a fost cert,
Scleroză Multiplă formă recurent remisivă, am început un tratament injectabil la un spital în care se derulează programul naţional pentru scleroză multiplă.

scleroză multiplă

Ce soluții de tratament există?

Noi nu avem toate medicamentele aprobate în Uniunea Europeană și este necesară actualizarea listei de tratament. În UE sunt disponibile 13 terapii de încetinire a progresiei bolii, iar în România sunt doar 7 terapii accesibile prin programul naţional, atât injectabile subcutanat, intramuscular,
perfuzabile, dar și o terapie orală. Mai sunt prescrise medicamente și vitamine pentru simptomatologie în completarea tratamentului de fond.

Sunt tratamentele alternative o soluție?

Pacienții cu SM ar trebui să urmeze tratamente alternative în paralel cu medicaţia convenţională, să încerce orice terapie care îi poate ajuta în lupta cu boala, pentru ameliorarea simptomelor, o calitate mai bună a vieţii și pentru că această boală încă nu are vindecare, dar ne chinuie îngrozitor. Aș
enumera câteva soluţii alternative de încercat: psihoterapie, suplimentarea cu vitamina D sub supraveghere medicală, yoga, meditaţie, osteopatie, acupunctură, masaj.

Unele terapii complementare ameliorează stresul, relaxează musculatura, îmbunătăţesc starea generală și ameliorează mobilitatea. Trebuie corectate toate deficiențele de vitamine, în special deficienţa de vitaminele D și B12. Majoritatea pacienţilor cu scleroză multiplă și boli autoimune au fost depistaţi cu un nivel insuficient al vitaminei D. Sperăm ca în curând să fie mai mulţi medici în ţară care să aplice protocolul cu vitamina D.

În ce fel ți s-a schimbat viața după debutul bolii?

La debut, boala a fost mai ușoară, puseurile treceau rapid, am continuat să lucrez, să călătoresc, să mă ocup de casă și de familie. Cu timpul, boala a început să-și arate „colţii': eram din ce în ce mai obosită, mă  concentram greu, îmi îndeplineam sarcinile cu mare greutate, nu mai puteam face faţă jobului, tot organismul era dereglat, aveam insomnii, depresia se reinstalase, simptomele s-au agravat și-am cedat fizic și psihic după un puseu agresiv din care mi-am revenit cu greutate, dar  rămânând sechele și leziuni noi.

A urmat pensionarea din motive medicale la vârsta de 44 de ani, după 24 de ani și 6 luni de muncă și 5 ani de la de debutul bolii. Apoi am trecut printr-o perioadă grea pentru că, în același an, s-a declanșat lupusul eritematos, depresia s-a agravat, iar scleroza multiplă a devenit foarte agresivă, la un moment dat am avut 3 pusee în 11 luni.

A fost perioada cea cumplită din viaţa mea. Imediat ce mă recuperam dintr-un puseu, nu trecea mult timp și intram în alt puseu, deși urmam tratamentul din program.

scleroză multiplă

Revenirea după pusee nu se mai făcea integral, mereu au rămas sechele, leziunile s-au înmulţit și și-au mărit dimensiunile. Între timp, am adăugat alte afecțiuni, de parcă scleroza multiplă și depresia nu erau suficiente! Se pare că unele boli autoimune vin „la pachet', așa că am fost diagnosticată cu lupus eritematos, sindrom antifosfolipidic, tiroidită Hashimoto, am făcut sindromul Cushing de la tratamentele cu cortizon din puseele pentru SM, dar și de la tratamentul pentru lupus. În plus, am adăugat și alte boli „obișnuite'.

Viaţa mea s-a schimbat total de la diagnostic. Fiind boala cu 1.000 de feţe, nicio zi nu este ca alta, am zile bune și zile rele, în fiecare zi experimentez câteva dintre simptome: oboseală, intoleranţă la căldură, amorţeli, spasticitate, senzaţie de corset, furnicături, înţepături, senzaţie de arsură, curenţi electrici, vedere în ceaţă, diplopie (vedere dublă), probleme cu memoria, cu somnul, ameţeli, slăbiciune musculară, labilitate emoţională, imperiozitate urinară, deficit de atenţie și concentrare, dureri de cap, dureri musculare, mobilitate redusă și mers greoi, uneori cu sprijin, sunt perioade în care cu greu pot ridica piciorul pentru a urca în autoturism sau pentru a urca o bordură, rareori ratez pragurile, iar încălţămintea este distrusă de la lovituri, mă înec cu alimente și lichide, îmi pierd des echilibrul, scap lucruri din mână (toate telefoanele mobile le-am scăpat pe jos și s-au spart, vesela devine din ce în ce mai puţină, m-am opărit de nu știu câte ori), sunt zile la rând când toate bolile asociate mă doboară și nu mă pot ridica din pat.

Nu sunt toate deodată, „vin și pleacă pe rând', ca să nu mă plictisesc. Zilele bune sunt acelea în care am doar 2-3 simptome permanente. Nici nu mai știu cum este să nu mă doară nimic sau să nu fiu obosită. Vara ies din casă doar cu autoturismul cu aer condiţionat pentru că îmi face rău căldura.

Începând cu 25 de grade mi se înrăutăţesc simptomele. Iarna, de la frig, mușchii devin spastici și pentru că gheaţa de pe trotuare nu se curăţă, trebuie să îmi planific consultaţiile în așa fel încât să fiu însoţită.

Ce sfat ai pentru persoanele cu scleroză multiplă?

Nu am rezolvat nimic pentru că nu mi-am acceptat boala mai repede, din contră, cred că s-a agravat. Nici acum nu pot spune că am acceptat-o 100%, dar am învăţat s-o cunosc, să-mi cunosc limitele, încerc să nu mă stresez, îmi iau tratamentele la timp, îmi tratez depresia, încerc să nu mă epuizez pentru că oboseala duce la agravarea bolii sau a simptomelor, dar și la puseuri.

Recunoașterea unui puseu devine acum cel mai important aspect în viaţa unui bolnav de SM. Trebuie să înveţe să recunoască puseurile pentru a fi tratate cât mai repede. Puseurile netratate la timp lasă multe sechele și necesită o perioadă mult mai mare de recuperare. Să evite infecţiile virale și să-și trateze toate infecţiile apărute, inclusiv cariile dentare, să nu facă băi fierbinţi.

Citeste si

EXCLUSIV AVANTAJE Daniela Torok, prima actriță care are curajul să dezvăluie pe scenă abuzul sexual suferit la 7 ani, despre care nu au știut nici propriii părinți

EXCLUSIV AVANTAJE Povestea unei supraviețuitoare a cancerului de sân: Am avut două șocuri puternice. Tumora îmi mânca efectiv sângele'

În exclusivitate pentru Avantaje, o dependentă de heroină din România se destăinuie: Mi-a distrus tinerețea, sănătatea. Am început să vând lucruri din casă și să fur, pentru o doză

Autor: Raluca Ignat

Foto: arhiva personala, shutterstock

Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe avantaje.ro
Recomandari
Libertatea
Retete
Baby
Doctorul Zilei
Sfatul parintilor
Psychologies
Mai multe din Interviurile Avantaje