Un medicament obişnuit a lăsat-o fără voce!

Pe Marina-Claudia Ionescu, de 34 de ani, am întâlnit-o la un eveniment monden. Înaltă, zveltă, cu ochii jucăuşi şi o strângere de mână puternică, mi-a atras imediat atenţia. Abia când am încercat să port un dialog cu ea, am înţeles că ceva este în neregulă.

Cu foarte mari eforturi, Claudia mi-a explicat că din cauza unor pastile pentru vomă – Metoclopramid – a rămas fără voce. Iată care este povestea de viaţă a Claudiei şi cum tu ai putea să faci parte din povestea ei!

Când ţi-ai descoperit pasiunea pentru muzică?

În clasa a V-a, o vecină care mi-a devenit şi prietenă, Dana Alexandrescu, m-a descoperit şi datorită ei am ajuns să studiez muzica. Apoi, am intrat în clasa a VII-a la Liceul de Muzică „Dinu Lipatti' din Bucureşti, la secţia de Nai. În clasa a IX-a am fost admisă la secţia Teoretică, studiind în continuare naiul şi pianul. În clasa a XII-a am trecut la Canto, pentru că la Conservator nu era încă secţie de Nai.

La Conservator am dat la Pedagogie Muzicală având ca instrument principal vocea, iar ca instrument secundar pianul. Am cântat în 3 corale de biserică – la Biserica Icoanei, la Biserica Sf. Gheorghe Nou și cea de la Piaţa Muncii. După absolvirea facultăţii mi-a fost destul de greu să mă angajez, deoarece nu am vrut deloc în învăţământ.

La actorie cum ai ajuns?

De la vârsta de 19 ani, în timp ce eram studentă la Conservator, am cochetat cu Actoria. Mergeam şi făceam figuraţie în filme şi reclame. Cu timpul am ajuns să am şi roluri în reclame video şi foto.

Prima mea ieşire din țară s-a datorat unei reclame la bere. Pentru că intrasem în lumea castingurilor, am auzit de tot felul de probe care se dădeau pentru film, reclame, sau teatru. Aşa am aflat că se căutau pentru o piesă de teatru, oameni care ştiu să cânte şi să danseze. M-am prezentat şi eu la Teatrul Foarte Mic. În comisie erau: dl. Alexandru Tocilescu, Nicu Alifantis, Denis Dinulescu (scenarist), Puiu Antemir (scenograf). Domnul Alifantis a compus muzica pentru spectacol şi aflând că am absolvit Conservatorul m-a întrebat dacă vreau să lucrez cu oamenii din cor şi să-i învaţ muzica ce a fost concepută special de dânsul pentru spectacol. Astfel, am ajuns să fiu preparator muzical pentru piesa O zi din viaţa lui Nicolae Ceauşescu', spectacol ce s-a jucat la Teatrul Mic în regia lui Alexandru Tocilescu, avându-i în rolurile principale pe Florin Călinescu şi Coca Bloos. Pe lângă aceasta am făcut şi figuraţie (peste 40 de oameni), dansând şi cântând. A fost o perioadă foarte frumoasă a vieţii mele, când aveam spectacole chiar şi de două ori pe săptămână.

Cu teatrul am fost în turnee prin ţară, iar corul, alcătuit din figuranţi în frunte cu mine, a fost ca o adevărată familie unită.

Dl. Tocilescu (Dumnezeu să-l odihnească!) a crezut în mine, iar la Avanpremiera cu public a spectacolului nu a uitat că eu am făcut pregătirea muzicală pentru piesa de teatru şi m-a invitat şi pe mine la aplauze.

Îi sunt recunoscătoare. Fiindcă a fost mulţumit de prestaţia mea, m-a întrebat dacă vreau să mă ocup şi de pregătirea muzicală a actorilor din opera-bufă Elizaveta Bam' unde dânsul era regizor, muzica fiind scrisă de Irinel Anghel.

Am făcut o parte din pregătirea muzicală a acestei opere, lucrând cu nume mari ale scenei româneşti – Irina Petrescu, Vlad Ivanov, Mihai Constantin, etc.

Pentru că aceste joburi au fost doar pe bază de proiect a trebuit totuşi, la un moment dat, să îmi caut un job stabil, aşadar m-am angajat ca Redactor la revista 24-FUN, unde am lucrat 4 ani şi 3 luni. Am continuat să joc în reclame şi în piesa de la Teatrul Mic până în 2007.

Când a apărut problema cu vocea?

Declicul cu vocea cred că începuse din vremea când am fost preparator muzical. Am forţat foarte mult, deoarece în cor erau mulţi oameni care nu aveau ureche muzicală, eu cântasem numai pe voce de cap până atunci şi pentru acest proiect a trebuit să mă mulez pe vocile oamenilor din cor. De-a lungul anilor, vocea începuse să se mai îngroaşe puţin şi să-mi scape. Prin 2008, cred că deja nu prea mai puteam cânta în registrul grav decât pe voce de piept.

În anul 2009, în ianuarie cred, am fost în vizită la rudele mele în Ardeal şi probabil pentru că răcisem am făcut o criză de rinichi exact în ziua când trebuia să plec spre Bucureşti. Am fost la Urgenţă şi pentru că vomasem, mi s-a dat să iau ceva pentru vomă – Metoclopramid. Mi s-a spus că trebuie să iau o pastilă la 8-12 ore. Ajunsă la Bucureşti, mergând a doua zi la muncă, din neatenţie am luat două pastile de Metoclopramid. În jumătate de oră am început să merg într-o parte, mi s-a încleştat maxilarul înspre stânga şi dinţii se loveau cu putere. Am ajuns la Urgenţă unde m-au pus pe perfuzii şi mi-au dat două pastile de Romparkin şi într-o oră jumate am fost ca nouă. În acel an, treptat, s-a produs această boală ce aveam să aflu că se numeşte Distonie laringiană.

Am fost la doctor la Spitalul de Orl Dr. Hociotă unde medicul Mădălina Vrânceanu mi-a spus că ar trebui să mă interneze. Atunci însă nu vorbeam totuşi foarte sacadat. Am mai stat câteva luni aşa, până în octombrie-noiembrie 2009, când am luat decizia să mă internez la secţia de Foniatrie. Pot spune că nici atunci nu vorbeam foarte întrerupt. Acolo am făcut tot felul de exerciţii foniatrice, care pentru puţin timp chiar mi-au ajutat. Din spital am ieşit mult mai bine şi s-a exclus diagnosticul de Disfonie spasmodică, apoi brusc am fost mult mai rău. Vorbeam foarte gros şi sacadat, ba chiar un coleg de la muncă mă poreclise Robocop, iar alt coleg a făcut o glumă foarte nesărată, spunând că ar trebui să practic sexul oral ca să mi se decontracteze muşchii laringelui.

Am continuat să consult mai mulţi medici specialişti Orl, apoi am început să consult şi medici neurologi la Spitalul Municipal. În urma investigaţiilor ORL făcute (stromboscopie şi fibroscopie) mi s-a spus că nu am nicio problemă la coardele vocale. Medicul Alina Bacalba m-a sfatuit să îmi fac RMN cervical. Am făcut şi mi s-a spus că nu am nimic.

Intrată pe filiera neurologică mi s-a dat diagnosticul de Distonie laringiană. Pentru scurt timp, am făcut tratament cu Romparkin şi Bromazepam, dar nu m-am simţit deloc bine cu ele aşa că, la sfatul medicului neurolog, le-am întrerupt. Am început să fac singură cercetări pe internet şi am aflat de Toxina botulinică. Se pare că ar fi singura opţiune care dă roade.

Foto: Gabriel Oravetz

Numai că Distonia Laringiană este de 2 tipuri şi doar într-unul dintre cazuri ar funcţiona. Această injecţie trebuie făcută local în muşchii laringelui. Graţie unui prieten, Eli Matei, pe atunci student la Medicină, am aflat de Dr. Bogdan Popescu de la Spitalul Municipal Bucureşti. Am fost la dânsul, el împreună cu un medic orl-ist, confirmându-mi diagnosticul. Nu mai ramânea decât să fac rost de bani de o fiolă de Toxină botulinică. Aceasta costă între 1400 şi 1800 lei.

Ai urmat tratamentul cu Toxină botulinică, până acum?

Datorită unui om inimos, am făcut rost de bani pentru a achiziționa o fiolă, dar din diferite motive, intervenţia nu a mai putut avea loc. Din câte cunosc sunt doar doi doctori în Bucureşti care ştiu să injecteze această Toxină – Dr. Bogdan Popescu, care lucrează la Spitalul Colentina, unde am înţeles că momentan nu au aparatura necesară pentru acest lucru, şi Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru de la Spitalul Municipal. În cazul în care boala va răspunde la tratamentul cu Toxină Botulinică, voi avea nevoie de acest tratament toată viaţa, din 4 în 4 luni.

Se spune că dorinţele din Ajunul Crăciunului se împlinesc. Care sunt dorinţele tale?

Aş vrea să pot vorbi din nou normal, să pot cânta, dar şi să mai particip la castinguri pentru film. Acum nu dispun de bani pentru tratament, pentru că sunt şomeră, în urma disponibilizării de la o editură, unde lucram ca redactor.

Însă nici dacă aş fi continuat să lucrez acolo, tot nu mi-ar fi ajuns salariul ca să acopăr acest tratament costisitor. Îmi este foarte greu să mă angajez din cauza problemei cu vocea. Îmi este greu să vorbesc la telefon sau să comunic atunci când ies la cumpărături, ori în alte locuri unde am nevoie de voce. În mijloacele de transport sau la cumpărături, oamenii au tot felul de reacţii pornind de la milă, unora pare că le pasă… până la privit ciudat şi întrebat pe un ton agresiv ce am spus.

Care sunt lucrurile care îţi fac plăcere?

Chiar dacă am Distonie din anul 2009, duc o viaţă, aş spune normală. Îmi place foarte mult natura, iubesc să mă plimb în parc şi să călătoresc. Îmi plac filmele de artă şi mersul la teatru, cărţile lui Savatie Baştovoi, mersul cu bicicleta. Ador să fac fotografii, am fost şi la două cursuri de fotografie, iar mai nou am început să scriu poezii. Aş vrea să lucrez tot ca redactor, să continui să scriu poezii, să fac poze şi să joc, de ce nu, în filme.

În acest timp, ai mai cunoscut oameni care au aceeaşi afecţiune?

De-a lungul acestor ani, făcând cercetare pe internet despre Distonie, am aflat de http://distoniar.blogspot.ro/. Site-ul a fost fondat de Sabina Gall, şi ea pacienta cu distonie şi trecută prin încercări foarte grele. Ea a reuşit, în cele din urmă, să ţină sub control boala.

Împreună cu mama sa au înfiinţat Asociaţia Childrens Joy' pentru a-i ajuta şi strânge împreună pe toţi cei suferinzi de Distonie. Aşadar o asociaţie a oamenilor cu aceleaşi probleme. Trebuie ştiut că Distonia este de multe tipuri şi afectează multe clase de muşchi. Este o afecţiune neurologică degenerativă şi a fost denumită „boala corpului care nu te mai ascultă'. Datorită Sabinei, mamei sale şi a Houston NPA au avut loc până acum două Conferinţe Naţionale despre Distonie. Una a fost anul acesta (2013) la Sighişoara şi a doua şi sper că nu ultima, la Bucureşti, în luna octombrie.

Din păcate soluţia salvatoare, pe care o aşteptam de la aceasta a doua conferinţă, nu a sosit…

Am cunoscut şi m-am împrietenit cu unii dintre cei care suferă de Distonie. Pe lângă Sabina Gaal, doresc să îi menţionez pe Sorin Georgian Ionescu – preşedintele Asociaţiei Distonia www.distonie.ro, un tânăr din Cluj cu suflet de artist, care are o poveste de viaţă emotionantă, el suferind de această boală, la scurt timp după naştere. Tot el a scris şi o carte despre Distonie, intitulată „Gânduri, Cuvinte, Simţiri- [dez] Abilităţi în experienţe.

Sunt cazuri foarte grave, mult mai grave decât al meu. Sorin suferă de Distonie Generalizată. De asemenea, Peter Săsăran, un maramureşean care în urma unui accident i s-a declanşat Distonia… Tudor Daniela din Bucureşti, ea suferind de Distonie cervicală.

Dacă nu-ţi poate face această injecție la timp nu mai poate profesa. O fată foarte tânără din Constanţa care la fel suferă de Distonie, fiindu-i afectate picioarele. O doamnă în vârstă din Braşov, ce are blefarospasm. O doamnă din Ploieşti care m-a impresionat tare mult când am văzut-o la conferinţa de la Sighişoara. Există şi poveşti fericite cum ar fi aceea a Cătălinei Crainic, din Timişoara, soţie şi mamă, care a avut şansa să se trateze încă de la apariţia primelor simptome ale bolii.

Toţi merităm să fim ajutaţi şi să ducem o viaţă normală. Suntem mulţi, şi-n general tineri… la fiecare este posibil să fie alte cauze. După cum a menţionat de atâtea ori prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Distonia nu este boala muşchiului ci o afecţiune neurologică. Din păcate, unii chirurgi nu au ştiut acest lucru şi au secţionat muşchii afectaţi neştiind că problema, de fapt, porneşte de la creier…

Asociaţia Distonia, în cadrul întâlnirii pe care a avut-o la Ministerul Sănătăţii împreună cu d-na Gall, Monika Benson, Dorica Dan şi Maria Szerac a venit cu propunerea extinderii Registrului Naţional al Pacienţilor cu Boala Parkinson (care este aproape de finalizare) şi transformarea lui în Registrul tulburărilor de mişcare pentru ca în acest fel să fie acoperite şi boli precum Distonia sau tremurul esenţial.

Atât eu cât şi ceilalţi pacienţi cu distonie am semnat un memoriu redactat de Asociaţia Childrens Joy, care a fost dus la Ministerul Sănătăţii. În el cerem: „decontarea injectării de toxină botulinică şi crearea posibilităţii ca intervenţia de stimulare cerebrală profundă să se poată face şi în România pentru persoanele cu distonie.'

Notă – Dacă doriţi să o ajutaţi pe Claudia, vă rugăm să ne contactaţi pe adresa redacţiei.

Extras despre Distonie de pe site-ul Asociaţiei Childrens Joy, http://distoniar.blogspot.ro/:

„Distonia este cauzată de funcţionarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mişcării voluntare şi inhibarea mişcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea şi fluiditatea mişcărilor, prevenind mişcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcţii importante sunt alterate, ceea ce duce la contracţii simultane ale grupurilor de muşchi opozanţi, rezultând posturi anormale, răsuciri, sau mişcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, braţele, trunchiul, gâtul, faţa, ochii, coardele vocale.

Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european şi în jur de 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată, sau poate fi rezultatul unei alte afecţiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un leac pentru această boală. Tratamentele existente, care includ medicaţia orală, injecţia cu toxină botulinică (în special, pentru distoniile focale) şi intervenţia de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate) nu reuşesc decât să menţină stadiul bolii la un anumit nivel de confort şi să stopeze evoluţia.

În Romania, distonia rămâne o afecţiune subdiagnosticată. Deşi în evidenţele asociaţiei de pacienţi se află numai 50 de pacienţi cu distonie, experţii în neurologie susţin că numărul bolnavilor este mult mai mare.

Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a declarat: „Numai eu am văzut din 2005 până astăzi în jur de 80 de pacienţi diferiţi şi cu siguranţă nu sunt singurul medic din România care are pacienţi cu distonie.'

Din estimările experţilor, incidenţa cazurilor de distonie este de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2000 de pacienţi la nivel naţional. Din păcate, momentan, nu există un registru al persoanelor cu distonie din România.'

„Pentru cazurile de distonie generalizată, atunci când pacientul nu mai răspunde la tratamentul cu toxina botulinică, singura speranţă o reprezintă intervenţia de stimulare cerebrală profundă (DBS, un tratament care implică implantarea profundă a unor electrozi în creier la nivelul pallidum intern şi care sunt conectaţi prin fire subcutanate la una sau două
baterii). Numai opt pacienţi cu distonie din România au beneficiat până acum de această intervenţie, cu toţii apelând la serviciile unor clinici din străinătate.'