Oamenii bolnavi de epilepsie: „La fel ca noi“

22.01.2010, 16:03 . Actualizat 29.08.2013, 20:48

Homepage / Relatii

Cea mai mare parte a acestui material ar fi trebuit sa se bazeze pe cifre. Cifre, institutii, procente, statistici, caci despre cei care sufera de epilepsie este foarte greu sa vorbesti. Este dureros si complicat, pentru ca fiecare isi traieste propria drama undeva in singuratate. Sunt uneori compatimiti, dar de cele mai multe ori sunt marginalizati si discriminati. Urmeaza izolarea aproape totala, provocata chiar de aceasta teama, teama de prejudecati, de frica de a nu fi respinsi, aratati cu degetul.

Fie ca este vorba despre un copil care nu mai este primit la gradinita, fie ca este un angajat pe care sefii il dau afara de la serviciu, durerea acestor bolnavi este egala. Ziua lor pare ca are intotdeauna mai multe ore. Ea se masoara in asteptari, in incertitudini, in ezitari si intr-o teribila nesiguranta. Unii se inchid in ei ca niste autisti, altii rabufnesc in stridente si gesturi de neinteles, dar toti se transforma. Devin, aproape fara sa vrea, obligati de reactia celor din jur, un fel de umbre ale societatii, rebutate inainte de vreme, fiindca respingerea celor din jur ii face asa.

„Sa presupunem ca esti o tanara de 25 de ani si ai un viitor senin, un pusti de sapte ani, tocmai intrat pe bancile scolii sau tanara mama, cu doi copii si, intr-o zi, pentru cateva secunde, se intampla ceva straniu. Nu stii bine ce, nu-ti poti aminti clar si se repeta dupa cateva ore sau in alta zi. Uneori cazi si te lovesti. Nu te-a vazut nimeni inca. Poate e o intamplare, poate ca esti obosita. Te gandesti ca ar trebui sa consulti un doctor…, povesteste dr. Ioana Mandruta, medic primar neurolog, unul dintre autorii campaniei „La fel ca noi, derulata de Societatea Romana de Neurologie.

„Asa incep cele mai multe povesti ale bolnavilor de epilepsie, o boala cu care te poti intalni la orice varsta, o boala care iti schimba viata… In Romania sunt 400-500 de mii de bolnavi. Poate fi oricine, fratele tau, colegul tau, sotia ta. Ti se poate intampla si tie… oricand., adauga dr. Ioana Mandruta. „Si povestea continua. Medicul de familie te trimite la neurolog. Nu stii bine ce inseamna asta, dar pare ca e o problema serioasa. Dupa investigatii, intrebari, chestionare si electroencefalograme, de cele mai multe ori raspunsul vine repede: ai epilepsie. Cu toate astea, iti vine greu sa crezi. Boala asta, din cate stii tu, apare doar la copii , iar tu esti om in toata firea, care nu a avut nici o problema pana acum… de ce?.

„Pe strada nu te ajuta nimeni
Asa a continuat si povestea Mariei, una dintre putinele paciente ale Ioanei Mandruta, care a acceptat sa vorbeasca despre discriminarea in care a aruncat-o aceasta boala.
|
Maria are 28 de ani si a avut prima criza la 12 ani. Apoi au urmat si altele. A inceput tratamentul, un medicament, apoi altul si inca unul. La 20 de ani luase toate medicamentele inregistrate in Romania pentru tratamentul epilepsiei si continua sa faca lunar crize.

Rezonanta magnetica cerebrala a aratat ca sufera de o tulburare congenitala de dezvoltare a creierului, dar aceasta nu a impiedicat-o sa creasca frumoasa, sa fie desteapta si sa termine o facultate. „In urma cu cativa ani am plecat in Spania, intr-un centru de chirurgie a epilepsiei, unde o echipa de experti s-a angajat sa investigheze ce sanse as avea cu o interventie operatorie. Dupa indelungi investigatii, unele dintre acestea fiind greu de suportat, concluzia a fost ca nici operatia nu poate opri crizele, pentru ca ele vin din mai multe puncte ale creierului, spune Maria.

RECOMANDAREA NOASTRĂ:

Claudiu Bleonț regretă că și-a jignit fetița la Premiile Gopo 2025, chiar pe scenă: „Este lumina mea, motivul pentru care vreau să fiu un om mai bun”

Acum fata traieste cu crize si medicamente complicate, dar ceea ce o necajeste cel mai mult nu este boala de care sufera, ci nepasarea oamenilor sau frica acestora de a-i arata bunavointa. Pentru ca medicamentele nu pot opri crizele…

„Pe strada nu ma ajuta nimeni daca se intampla. Am incercat sa ma angajez intr-o firma. Am trecut destul de simplu de interviu si selectie si am inceput lucrul, dar am fost surprinsa de camerele de luat vederi in timpul unui atac al bolii. Am pierdut imediat slujba… nu are nimeni nevoie de complicatii…, ridica din umeri, a neputinta, Maria. Acum ea este casatorita. Este norocoasa ca are o familie care ii sta alaturi, are si cativa elevi pe care ii invata limba engleza. A uitat multe din dezamagirile legate de boala ei, dar isi doreste acum un copil. Oare poate sa viseze la asta?

Temerile aduc cu ele frica
Sunt intrebari peste intrebari in viata acestor oameni, iar ceea ce li se intampla, desi este doar o boala, pare un blestem. Au dorinte, dar si le reprima, iar vitalitatea lor esueaza intr-o insingurare cumplita.

La fel i s-a intamplat si lui Emil, un tanar de 30 de ani, care de la 10 ani nu mai iese aproape niciodata din casa, ca sa nu se rada de el, si lui Alexandru, un alt tanar pe care, de la declansarea bolii, toti cunoscutii il ocolesc atunci cand il intalnesc pe strada.

„Greul incepe dupa ce afli ca esti epileptic, ceea ce inseamna ca acele episoade se pot repeta. „‹‹Bun, ce trebuie sa fac?››, isi spune fiecare dintre acesti oameni? Insa mai intai trebuie sa afli ce nu mai poti face: nu poti pierde nopti, sta nemancat, consuma cafea sau alcool, sta nesupravegheat in piscina… Chiar si in cada de baie te poti ineca daca se intampla acolo. Si, mai presus de toate, trebuie sa uiti de carnetul de conducere, este inutil, cel putin doi ani. Nu mai poti nici sa muti masina in parcare…, explica medicul neurolog.

Si urmeaza toate temerile care te tintuiesc in frica: „Totusi, se vindeca? Ce ma fac acum? Cui sa spun? La serviciu sunt doi colegi care cred ca m-au surprins intr-un episod mai usor. S-au retras si susoteau. De atunci seful ma evita. Cred ca e mai bine sa nu afle, dar daca ma fac de ras in fata tuturor? Acasa, sotia crede ca sunt obosit, ca am iesit prea des cu prietenii. Cum sa-i spun ce am? Va intelege oare?.

In inimile acestor bolnavi creste numai un gol imens. Fie ca se numesc Maria, Emil, Alexandru, Ionut, Carmen, Cosmin sau cine mai stie cum, ei seamana unul cu altul, asa cum seamana si durerile lor. Asa ca am ales sa vorbim despre ei, despre intrebarile si spaimele lor, sa le spunem povestile, pentru a intelege ca, de cele mai multe ori, lumea lor este, de fapt, la fel ca a noastra.

Primul ajutor e simplu de dat
Specialistii din campania „La fel ca noi' ofera cateva sfaturi concrete despre primul ajutor in cazul unui atac tonico-clonic:

Cum arata un atac: Persoana isi pierde cunostinta, corpul se contracta si e posibil sa cada la pamant. Apar convulsiile si, uneori, o coloratie albastra in jurul gurii (din cauza respiratiei neregulate). Dupa 1-2 minute, convulsiile inceteaza si persoana respectiva isi revine.
Ce poti face: Ai grija ca persoana in cauza sa nu se raneasca. Pune-i ceva moale sub cap. Ajut-o sa respire odata ce atacul a incetat, punand-o in pozitia de revenire. Fii calma si stai cu bolnavul pana cand isi revine complet.
Ce sa nu faci: Nu incerca sa imobilizezi persoana. Nu o misca decat daca se afla in pericol imediat. Nu ii da sa bea sau sa manance pana cand nu isi revine complet. Nu incerca sa opresti atacul, acesta trebuie sa isi urmeze cursul natural.
Cheama ambulanta daca: Atacul continua mai mult de 4 minute sau se repeta, fara ca persoana sa-si recapete cunostinta; persoana se raneste in timpul atacului.

Adrian Ciltan; foto: arhivele personale ale intervievatilor, societatea romana de neurologie.

Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe avantaje.ro