Mărturia impresionantă a Adelei Chirică, o mamă capabilă să anuleze un ordin de ministru pentru drepturile copilului ei!

27.02.2017, 10:39 . Actualizat 27.02.2017, 13:03

Adela Chirică este mama lui Davis, un băiețel care suferă de o formă rară de epilepsie. Pentru a-i ajuta pe toți copiii cu această boală, dar și pe aparținătorii lor, Adela a înființat Asociația Dravet, care militează pentru drepturile pacienților care au această afecțiune.

De câteva zile, Adela este vocea copiilor în pericol de a-și pierde sprijinul financiar alocat de stat. Mărturia ei este a tuturor mamelor disperate. Dincolo de această nedreptate, mă întreb de ce copiii cu nevoi speciale sunt primii tăiați depe listele ajutoarelor sociale. Pentru că miniștrii știu bine că acești copii sunt ai unor mame care nu îi vor abandona niciodată în stradă!

Cruzimea acestui raționament cinic dă valoarea reală cu care sunt tratați oamenii în România – cu dispreț și lipsă totală de omenie. Împotriva acestei nedreptăți militează o mână de mame greu încercate care de ani de zile se luptă cu morile de vânt, de dragul copiilor lor. Pentru că, fără ele, acești copii ar fi ai nimănui.

'Când l-am născut pe Davis, fiul meu special, credeam că voi fi mama și prietena lui! Nu știam ca se va naște cu o boala rară și incurabilă și că voi ajunge să fiu medicul lui, terapeutul lui sau că voi învăța legislație și politici publice pentru a putea sa îi apăr drepturile. În orice țară civilizată, cei speciali (nu, nu handicapați), sunt respectați și protejați prin lege! La noi sunt carne de tun și coșul de gunoi!

Săptămâna aceasta am trăit o nouă experiență pe care nu credeam să o trăiesc vreodata! În 3 zile am anulat un ordin de ministru! Miercuri, frustrata si disperată pentru că noul ordin al foștilor miniștri urma să intre în vigoare pe 1 Martie, mi-am vărsat durerea și disperarea pe Facebook.

Copilul meu are cea mai GRAVĂ forma de epilepsie incurabilă, Dravet! După noile criterii, nu mai putea fi încadrat la gradul grav ca până acum, pentru că nu are IQ 35 și crize zilnice! La gradul grav primeam 1000 ron. De acum urma să primim 200 ron. Bani din care trebuie să îi asigur medicația zilnică de care e dependent, suplimentele alimentare vitale, dieta ketogenică și terapiile zilnice pe care le face!

Și de aici a început lupta noastră. A mea și a Cristinei Balan. Miercurea trecută aflam că joi urmau sa se întrunească comisiile de specialitate să decidă ce vor face cu noul ordin, după ce noi deja apărusem la știri urlându-ne nedreptatea. De miercuri seara, până joi dimineața, am organizat un protest în fața Ministerului în care am vrut măcar să ne VADĂ! Să ne vadă că existăm și că avem drepturi! Nu voiam mila, ci drepturile copiilor noștri, din banii pe care noi lunar îi plătim la bugetul statului. Am avut o noapte albă, evident!

Dis de dimineață mi-am dus copilașul la școală și i-am povestit ce se întâmplă și de ce mami azi se grăbește tare și nu poate sta la școală prea mult cu el. Vorbele lui au fost mottoul si motorul meu de a rezista :'Mami, eu mă descurc, tu du-te să te lupți cu oamenii răi care vor să mă lase fără bani de medicamente. De ce vor asta, mami? Ca să nu mă fac eu bine?”

M-am uitat în ochii lui și i-am jurat că mami va învinge! Și mă rugam în gând să nu fie o minciună! La protest erau deja familii cu copii și presa! Foarte multă presă. Pe drum spre protest, cineva din presă îmi trimisese o poză cu cei de acolo și mi-a scris „Nu ești singură!” Doamne, cât de emoționată eram și cum tremuram!

Ne-am îmbrățișat toți, deși cu unii mă stiam doar virtual, am plâns în hohote împreună și ne-am încurajat! Nu știu dacă voi mai trăi vreodată emoția de atunci! Plângeam si râdeam, râdeam și plângeam! Mă strângeam în brațe cu Cristina mea atât de tare încât ne simțeam inimile bătând una în pieptul celeilalte!

Citește continuarea pe pagina următoare

A urmat un maraton de declarații date presei printre lacrimi. Plângeam și eu și reporterii și stiam că nu erau acolo pentru job, ci pentru că LE PASĂ! Apoi a ieșit ministrul la declarații – zâmbind și, în timp ce mângâia un copilaș cu sindrom Down, ne asigura că va fi bine și să mergem acasă ca să nu mai stam în frig?!

Frig? Cine simțea frigul cu o așa adrenalină? Nu știam că îmi e frig până nu mi-a zis o mamă că m-am învinețit toată. Când am plecat de la protest am aflat că de fapt comisiile nu se întruniseră, așa cum ne spunea domnul ministru, și că totul fusese o cacealma! Am tras pe dreapta și am plâns în hohote! Nu mai plânsesem așa de când a murit tata!

Cum?! Cum să mă duc eu la școală sa mă uit în ochii lui Davis și să îi zic că am pierdut când el avea atâta încredere în mama lui? A avut simpozion la școală și a fost singur pentru că mama lui era la protest, iar acum… cum să îl dezamăgesc în halul asta? Cum sa le spun celorlalți părinți că au înghețat de frig cu copiii degeaba? Cum?!

Cum poti să fii ministru, să iei decizii de viață și de moarte fără pic de inimă și de conștiință și să îți bați joc de niste copii bolnavi? Mi-am luat puiul de la școală. Si l-am mințit! Așa cum ma mințeau si pe mine politicienii! L-am mințit că va fi bine pentru că nu aș fi suportat dezamăgirea din ochii lui!

Davis m-a întrebat de ce există oameni răi care vor să ia banii copiilor bolnavi! Aș fi vrut să îi răspundă ministrul însuși, dar mi-am amintit cum ne zicea ca va fi bine, cum ceilalți foști miniștri mă asigurau că ordinul era dat pentru binele nostru si m-am răzgândit! I-am spus că pe lume există oameni buni și oameni răi și nimeni nu poate schimba asta. Că oamenii buni îi ajută pe ceilalți! Dar oamenii răi nu au capacitatea asta. Nu că nu vor. Nu pot!

Și în momentul acela am simțit că mi-am pierdut speranța, încrederea și cetățenia română pe care am declarat-o nulă! A urmat încă o noapte albă în care am stat doar pe telefon cu presa, căutând soluții, făcând strategii si planuri să nu ne lăsăm învinși! Vineri dimineața iar l-am lasat pe Davis devreme și am plecat pentru că trebuia să fiu în platou la o altă emisiune cu Cristina și să încercăm să mai salvăm ceva!

Apoi încă un șir de intervenții telefonice la alte posturi, unde nu mai puteam să ajung fizic pentru că voiam sa fiu lângă puiul meu! Îmi era dor de el, de timpul petrecut împreună, îmi era dor de mine lângă el! Pe ultima sută de metri aflu că ministrul a declarat oficial ca ordinul a fost anulat. Dar în același timp primeam informații ca va fi dat un ordin nou la urgență, despre care iar nu știm ce conține!

Am dat iar zeci de telefoane și mesaje și am ales să mai cred pentru ultima dată într-un om politic care mi-a promis că se va face dreptate și va fi bine! Și cred în el pentru că am nevoie să cred în el și mă agăț de asta ca să nu clachez! Am parcat în fața școlii. Am tras aer în piept și m-am dus după Davis. Davis care ma aștepta cu lalele mov și un cadou făcut de el.

„Mami, stii că azi e ziua iubirii și tu esti iubirea mea! Nu mai plânge, mami, pentru că vei învinge. Ai uitat ca tu învingi mereu?” L-am strâns în brațe tare, printre lacrimi. Doamne, câtă dreptate are! Nu eu înving mereu, ci iubirea! Pentru că nu exista nimic mai puternic decât iubirea unei mame care, da, e capabilă să anuleze un ordin de ministru pentru copilul ei! Așa cum am facut noi, o mână de mame fragile și neputincioase, dar pline de iubire!

Iubirea mută munții și nu se împiedică de un ordin brutal și nedrept de ministru. Scriind acum toate astea, realizez că nimic nu e întâmplator și că da, probabil a fost nevoie de această luptă ca acești copii minunați să aibă un ordin nou si DREPTURI!

Dedic această victorie lui Davis, rațiunea si definiția mea de a fi, și tuturor copiilor și mamelor care au înghețat de frig, au plâns și au râs ca să se încurajeze la ușile ministerului într-o zi friguroasă de februarie care va rămâne in istorie!

A consemnat Daniela Palade Teodorescu

Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe avantaje.ro