Dieta ketogenică a pus pe picioare un băiețel care suferă de o formă rară de epilepsie
Adela Chirică este mama lui Davis, un băiețel care suferă de Sindrom Dravet, o formă rară de epilepsie. După multe tratamente invazive, care aproape erau să îl piardă pe Davis, Adela a apelat la dieta ketogenică. Aceasta l-a pus la picioare pe micuțul atât de încercat. Adela spune că dieta i-a redat fiul aproape sănătos, iar lui Davis i-a oferit bucuria copilăriei. De aceea a dorit să împărtășească și altor părinți din experiența ei.
1 din 20.000 copii are Sindrom Dravet
Sunt Adela Chirica și visul meu a fost să devin mamă! Am visat ani la rând la acest moment și știam că doar un copil mă va împlini și mă va face să trăiesc cu adevărat! Așa a venit fiul meu, Davis, acum în vârstă de 9 ani. Însă, cum în viață nu se întâmplă totul cum visezi, Davis este un copil special, unul din cei 20.000 de copii care se nasc cu Sindrom Dravet, o forma severă și incurabilă de epilepsie!
In ianuarie 2012, Davis a intrat in status epilepticus (coma) si a fost un miracol ca si-a mai revenit. Asa cum este un miracol tot ce s-a intamplat de atunci cu viata noastra!
A fost diagnosticat cu Sindrom Dravet la Paris in martie 2012, iar pentru mine atunci a fost momentul in care am simțit ca totul se va termina, ca nu voi avea puterea sa lupt cu o astfel de boala rară si incurabila, eu, o mama singura. Copiii speciali nu vin cu instrucțiuni si este foarte greu sa stii ce decizii sa iei.
Crize zilnice, slabe șanse de ameliorare și perspectiva unei morți iminente
La momentul respectiv, Davis avea crize aproape zilnice, uneori si de două ori pe zi, nu vorbea, deși avea 4 ani, decât cuvinte puține și fără să lege propoziții, nu mai putea să meargă, iar piciorușele lui erau în orteze de la bazin până la glezne. La întoarcerea în țară, din cauza tratamentului, a făcut hemoragie internă și insuficiență hepatică… Atunci am realizat că nu medicația excesivă va fi salvarea noastră.
Alături de Teodora Neagu, și ea mamă a unei fetițe cu sindrom Dravet, am înființat Asociația pentru Dravet și alte Epliepsii Rare, iar la unul dintre evenimentele organizate de noi, l-am cunoscut și pe Cristian Mărgărit, care a povestit despre eficiența dietei ketogenice în bolile neurologice, mai ales în epilepsie.
Asa ca am decis sa incercam si noi aceasta dietă, cu atât mai mult cu cât eu știam si credeam cu tărie cu alimentația este cea mai importantă in viata fiecăruia, sănătos sau bolnav.
Așa că, dupa ce am primit de la Cristi lista alimentelor permise si interzise în dietă, am aruncat tot ce era interzis din bucătăria noastră, urmând sa încep schimbarea.
Nu știam dacă va funcționa si la noi, ținând cont de gravitatea bolii și de starea critica în care se afla Davis, însă stiam ca trebuie sa încerc absolut orice pentru a-mi salva puiul! Ideea de a-l pierde nu era o opțiune! El este tot ce am eu pe lumea asta, iar fără el, eu nu aș mai exista!
Asa că, dimineața, i-am spus lui Davis ca îmi doresc să încercăm și această dietă; am căutat sa gasesc cuvinte simple pe care el sa le înțeleagă, fara însă a-i promite ca va funcționa cu siguranța. Întotdeauna am avut grija sa nu ii fac promisiuni deșarte, pe care nu stiam daca mi le voi putea respecta, mai ales când nu țineau de mine!
Argumentul suprem a fost că dacă va funcționa, va sta mai puțin in spital, care devenise a doua casă a noastră, și va putea merge și el la grădiniță, alături de ceilalți copii. Davis a fost mai mult decat încântat de propunerea mea asa ca am inceput o noua aventura impreuna, pe care o învățam pas cu pas, amandoi! O adevărată provocare care mie mi-a salvat copilașul. Pentru ca mereu spun că dieta ketogenică mi-a redat fiul inapoi, i-a redat lui bucuria copilăriei și mie mi-a arătat bucuriile de a fi mama.
Nu a fost usor începutul, recunosc. Însă motivația a facut sa merite totul! Era mai greu să îl vad in convulsii, in ambulanțe sau zăcând inert pe patul spitalului. Infinit mai greu!
Ce presupune, de fapt, dieta ketogenică?
Excluderea glutenului, a zahărului și reducerea cât mai mult posibil a carbohidraților, o dată cu creșterea aportului de grăsimi. Eu am ales sa folosesc foarte mult grăsimea vegetală (semințe, nuci, migdale). Datorită dietei am descoperit plăcerea gătitului, iar bucataria a devenit micuțul meu laborator minune! Din prima lună, convulsiile s-au rărit uimitor si am reușit chiar sa scot din medicatie (de la șapte medicamente/zi am ajuns astăzi la două și în doze foarte mici).
Apoi am inceput sa observ îmbunătățiri foarte mari, în limbaj, în motricitate si in fiecare aspect al vieții lui. Davis rărise convulsiile la una la câteva luni si într-o formă destul de usoara in comparație cu cele pe care le facea înainte. Analizele lui au devenit normale, deși avea probleme cu tiroida si era suspect de talasemie din cauza anemiei severe.
Dieta ketogenica introduce în creier o stare normala si naturală numita „cetoză”. Asta înseamna prezenta corpilor cetonici in sânge. Dieta folosește ca sursa de energie grăsimile. Proporțiile corecte de nutrienți in aceasta dieta sunt:
1-4 g de grăsime pe kilocorp
Consum mic de carbohidrați 5-15 G/zi
Consum mic de proteine 1 G/ kilocorp
Se recomandă grăsimi sanatoase precum MTC, omega 3, fosfolipide. Cele mai recomandate alimente in dieta sunt: nuca de cocos, peștele si fructele de mare, măduva, creierul, ficatul, seul de oaie/capră, ouă, nuci și semințe. Alimentele total interzise sunt: zaharul, cerealele, pseudocerealele, rădăcinoasele, leguminoasele.
Dieta l-a ajutat atât de mult, încât în loc să îi cumpăr scaun rulant, i-am luat bicicletă
Dieta, in combinație cu hipoterapia (terapia cu cai), l-au ajutat pe Davis să revină la normalitate. Inclusiv masa lui musculară a suferit îmbunătățiri vizibile. Davis a scăpat de orteze, iar astăzi, recunosc zâmbind, ca îmi e putin greu sa alerg dupa el in parc. În fiecare zi, vedeam ceva nou la el, descopeream lucruri neștiute înainte și adormeam plângând de bucurie.
Tot datorită dietei, Davis a visat pentru prima data la 5 ani. Pentru ca existau acum conexiuni cerebrale care înainte nu erau! Creierașul lui, amorțit de medicație excesivă și sute de convulsii, revenea la viață, pentru prima data!
Cartea care îi ajută pe cei cu boli neurologice
Așa am ajuns să scriu cartea despre dieta ketogenică, împreuna cu asociatele mele si cu Cristian Mărgărit, o carte pentru care s-au epuizat deja primele două tiraje și care ajută și alți copii speciali!
Acum, Davis merge la școala de masă, are o viață perfect normală, aleargă și se bucură de fiecare clipă și de tot ce îi oferă și lui, în sfârșit, copilăria! Face doar 2-3 crize pe an, vorbește fără pauză, călărește minunat, înoată și este o bucurie să îl privești.
Pentru noi, minunile EXISTĂ! Iar Davis este dovada clară! Minunea noastră s-a numit dieta ketogenică și Davis este cel mai înfocat promotor al ei. Le explică tuturor copiilor ce importantă este ALIMENTAȚIA, cât de nociv este zahărul și glutenul și cât de vital este să mâncăm tot ce e verde și sănătos!
Iar eu consider ca nu trebuie sa fii bolnav pentru a avea o alimentatie sănătoasa! Ci doar conștient si asumat! Este dureros si trist sa vad atâția copii obezi, care mananca la fast-food si care, la îndemnul părinților, se îmbolnăvesc încet, dar sigur! Exista varianta sănătoasă pentru orice fel de mâncare sau desert. Davis mănâncă torturi, prăjituri și cozonaci făcuți de mine, fără zahăr și fără gluten și nu poftește niciodată la nimic, conștient fiind că tot ce e nociv ne poate trimite iar în spital!
Si ma gandesc… Daca un copilaș de câțiva anișori a inteles toate astea si a conștientizat importanța alimentatiei, nouă, oamenilor mari, de ce ne este atat de greu…? De ce alegem sa ne otrăvim copiii cu buna știința, în loc sa le oferim o calitate a vieții net superioară, bazată pe o nutritie corecta si sănătoasa? Nu, nu trebuie sa ajungi bolnav pentru a realiza ca hrana sănătoasă te poate salva. Sau distruge! Fiecare isi asuma deciziile si liberul arbitru, însă copiii nostri nu au nici o vina sa suporte consecințele alegerilor noastre greșite!
Află mai multe despre experiența Adelei Chirică și în articolul din ediția de octombrie a Revistei Avantaje.
A consemnat Daniela Palade Teodorescu