Diana Bololoi, creatoarea primului centru din România de diagnostic precoce și intervenție timpurie în autism

20.08.2016, 19:23 . Actualizat 06.04.2017, 20:07

O mamă curajoasă a reuşit să ajute sute de părinţi şi de copii aflaţi în dificultate, creând primul centru din România de diagnostic precoce și intervenție timpurie în autism.

Cu şapte ani în urmă, când a aflat că Mălin, băiețelul său în vârstă de doi ani, suferă de o tulburare din spectrul autist (TSA), Daniela Bololoi a decis că primul lucru pe care trebuie să-l facă este să se lupte. Să nu-şi plângă de milă, ci să găsească soluţii.

Entuziastă şi debordând de o energie de care îşi molipseşte şi interlocutorii, Daniela povesteşte azi, cu naturaleţe, chinul unor ani de bătălii duse pentru a schimba soarta copiilor suferinzi de autism: „Înainte de a fi mama lui Mălin, lucram într-o companie cu peste 1.500 de angajaţi şi eram o persoană extrem de dinamică şi de implicată, gata mereu pentru noi provocări.

Prin urmare, nu a fost niciun fel de dificultate să accept că fiul meu are un diagnostic de tulburare din spectrul autist pentru că mi-am dorit acest copil din tot sufletul şi mi-am asumat faptul că a fost menirea mea să-i dau naştere. Însă, practic, din acel punct, viaţa mea s-a schimbat radical, iar extrem de greu mi-a fost, de fapt, să găsesc răspunsul la întrebarea: ce pot face pentru copilul meu?.

Îmbătrânisem zeci de ani

„Soluţia pe care am găsit-o atunci a fost terapia, spune Daniela. Dar, din păcate, în urmă cu şapte ani, medicii cunoşteau foarte puţin despre această tulburare, iar tânăra mămică a pornit să umble din medic în medic fără ca nimeni să ştie clar ce trebuia făcut, primind de fiecare dată câte o pungă cu pastile şi recomandări de terapie hiperbară.

Un noroc urma să o îndrepte către o doctoriţă psihoterapeut ABA, care avea să şi coordoneze terapia lui Mălin, de la care a înţeles că dezautizarea este o luptă teribilă, întinsă pe ani mulţi, că este nevoie de nervi de oţel, de încrâncenare şi de consecvenţă pentru a putea ajunge la rezultate. Dar, pas cu pas, terapia a dat roade şi băieţelul a fost recuperat, urmând acum şcoala alături de alţi copii, într-o clasă normală.

„Îmi aduc aminte că doar în câteva luni am slăbit foarte mult, arătam ca o umbră, am albit şi mă simţeam de parcă îmbătrânisem brusc zeci de ani, surâde Daniela, ca de-o amintire îndepărtată.

Ca să poată plăti terapia pe termen lung a copilului, fiind necesară o sumă căreia nu i-ar fi putut face faţă, le-a cerut ajutorul colegilor, iar aceştia au semnat cu toţii ca, o dată la două luni, să îi doneze câte un bon de masă. Astfel, cu sprijinul unor oameni cu suflet mare, a reuşit să strângă, într-o săptămână, 9.000 de euro şi a putut să plătească un an întreg de terapie.

A decis să întoarcă la rândul ei ajutorul care i-a fost dat, reuşind să înfiinţeze, în 2010, o asociaţie care inițial a purtat numele copilului său şi căreia i-a spus apoi, „Help Autism, iar în cadrul acesteia a pornit, un an mai târziu, primul centru de diagnostic precoce în autism din Bucureşti. „Nu a fost deloc uşor, însă speranţa că lucrurile se pot îndrepta şi dorinţa de a face tot ce pot pentru copilul meu au fost lucrurile care m-au ajutat să merg mai departe, dezvăluie curajoasa mămică.

De la şase copii, la 380

„Practic, foarte multe persoane au fost alături de mine, tocmai pentru că le-am solicitat ajutorul. Au venit către asociaţie sume mai mari decât aveam
nevoie pentru terapia de recuperare a propriului meu băieţel şi am trecut la pasul următor, de a ajuta şi alte familii care se aflau în situaţii similare şi care nu aveau surse financiare pentru programele de terapie, deoarece costurile terapiei de bază şi ale terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge până la 6.000 de lei lunar.

În primul an, am ajutat şase copii, cele şase familii s-au implicat şi ele, au căutat sprijin, iar din fondurile colectate am ajutat alţi copii în anul următor şi tot aşa, am reuşit să ajungem în acest moment la un număr de peste 380 de copii înscrişi în cadrul asociaţiei. Prin asociaţie tocmai asta am încercat să ofer, ceea ce n-am găsit eu în perioada în care nimeni nu ştia să-mi spună ce are copilul meu şi ce pot să fac pentru el.

Când am început misiunea Help Autism, mi-am dorit să fiu alături de cât mai multe familii care trec prin provocarea ridicată de diagnosticul de autism. Este fantastic să vezi, an de an, că povestea creşte şi ajungem la tot mai mulţi prichindei care, prin terapie personalizată, au şanse de recuperare, că părinţii găsesc un sprijin şi că lumea începe să înţeleagă ce înseamnă autismul, povesteşte Daniela.

Instruire gratuită

„Considerată vârf de lance în acţiunile de schimbare a statutului autismului în România, pe lângă servicii de terapie oferite în cele şase centre din Bucureşti, o filială în Suceava şi la domiciliu, Help Autism desfăşoară activităţi de lobby, parteneriate public-private şi este coorganizator al Conferinţei Internaţionale ABA – ştiinţa care stă la baza terapiilor de recuperare în autism.

Anul trecut, mai mult de 500 de părinţi au primit consiliere şi sprijin şi peste 1.000 de cadre didactice au fost instruite gratuit pentru a facilita integrarea copiilor în învăţământul de masă, spune mama lui Mălin.

Test gratuit la medicul de familie

Daniela spune că tulburarea de spectru autist poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică sau nivel de educaţie. Nu se poate vindeca, dar cu intervenţie timpurie intensivă, prin terapie comportamentală (ABA), până la jumătate dintre copiii diagnosticaţi cu una dintre tulburările din spectrul autist pot duce o viaţă independentă.

„Este un miracol să vezi cum un copil care intră în terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv ajunge ca după un an de terapie să spună poezii, să râdă şi să se joace cu ceilalţi copii sau să meargă la o şcoală normală. Aş face apel către toţi părinţii care au copii cu vârsta între 1 şi 3 ani, spunându-le că au dreptul să solicite, atunci când merg la controlul periodic, aplicarea screeningului în tulburări de spectru autist.

Provocarea de fiecare zi

Acesta este un test cu doar nouă întrebări, se aplică gratuit şi obligatoriu de către medicul de familie, durează circa şapte minute şi poate ajuta părintele să-şi dea seama din vreme dacă cel mic poate să dezvolte, sau a dezvoltat deja, acest tip de tulburare.

Dacă se obţine un scor peste 10, dincolo de care putem vorbi de TSA, medicul trimite copilul la medicul psihiatru, iar acesta, împreună cu un psiholog clinician, stabileşte diagnosticul prin aplicarea unui test de diagnostic în autism – este vorba de ADOS, un test cu acreditare internaţională – şi face o evaluare complexă pe toate ariile de dezvoltare pentru a putea şti nivelul la care se află acel copil şi ce tip de programe personalizate ABA pot da rezultate.

„Din clipa în care am primit diagnosticul lui Mălin, am trăit şi trăiesc încă, în fiecare zi, o provocare. Am învăţat însă că fiecare minut din viaţă contează, că oricând putem să cădem şi că ţine de noi să ne putem ridica.

Am învăţat că doar cu speranţă, cu zâmbetul pe buze şi cu crezul că nu întâmplător trecem prin ceea ce trecem, ci că am fost aleşi să trecem prin aşa ceva, putem trăi frumos şi putem transforma o povară într-o binecuvântare, nu doar pentru noi, ci şi pentru ceilalţi, mai spune Daniela Bololoi, mămica al cărei curaj a devenit sprijinul a sute de părinți de copii care suferă de autism, adăugând că, dacă Mălin nu ar fi existat în viaţa ei, i-ar fi lipsit bucuria de a trăi atât de aproape şi de mult printre oameni şi dorinţa de a le afla poveştile de viaţă şi de a încerca să facă astfel încât ele să devină mai frumoase şi mai fericite.

Autor: Adrian Cîlțan

Foto: arhiva personală