„Ce se va întâmpla cu ei când noi nu vom mai fi?” Povestea unei mame care luptă de 20 de ani pentru fiul ei cu autism

Campus Lumya este primul centru din România dedicat adulților cu autism, un proiect inovator aflat în construcție la Bolintin-Vale, care își propune să ofere servicii integrate complete pentru persoanele cu autism și familiile acestora. Donează prin SMS la 8845 cu textul „POT” sau direct pe www.lumya.ro și susține acest demers.

Pentru a înțelege mai bine provocările cu care se confruntă familiile care au în îngrijire persoane cu autism și necesitatea unui astfel de centru, am stat de vorbă cu mama unui tânăr diagnosticat cu autism în urmă cu 20 de ani.  Teodora Carp este voluntar în proiectul Campus Lumya, unde s-a alăturat, în primul rând ca mamă și apoi ca profesionist în Managementul Resurselor Umane. Povestea ei ilustrează perfect drumul anevoios pe care îl parcurg aceste familii și nevoia acută de servicii specializate pentru adulții cu autism din România.

Potrivit ultimelor date, prevalența autismului a crescut de la 1 din 150 de copii la 1 din 36 de copii. În România, deși nu există statistici oficiale, se estimează că anual peste 5.000 de copii se nasc cu autism. După împlinirea vârstei de 18 ani, majoritatea acestor tineri rămân fără acces la servicii specializate.

În 2003, când fiul ei nu împlinise încă doi ani, mama a început să observe primele semne că ceva ar putea fi diferit. Pe atunci, în România, autism era doar un cuvânt, nu un diagnostic, iar drumul spre înțelegerea și acceptarea acestei condiții abia începea.

„În urmă cu 20 de ani, în România nu exista aproape nimic din ceea ce există acum despre și pentru autism”, își începe ea povestea. „Astfel că realitatea de atunci a făcut ca experiența noastră să fie total diferită de experiențele fiecăruia aflat în situații similare în anii ce au urmat.”

Parcursul spre diagnostic a fost anevoios, într-o perioadă în care cunoștințele specialiștilor erau preponderent teoretice. „Am pornit din cabinetul doctorului pediatru, căruia i-am prezentat suspiciunea mea de mamă”, povestește ea. „La insistențele mele ne-a direcționat către un doctor psihiatru pediatru, dar nu neapărat considerând necesar un consult de specialitate, ci o discuție cu un doctor-mamă a cinci băieți.”

Prin acea vizită avea să audă pentru prima dată în viață cuvântul autism. „Spun cuvânt și nu diagnostic, pentru că doar atât a putut doctorul respectiv să îmi spună, acesta necunoscând detalii”, continuă ea. A urmat o serie de consultări cu diverși specialiști care fie se informau de la ea, fie nu ofereau soluții concrete.

„În tot acest timp, ca părinte, am depășit etape precum disperarea, negarea, conștientizarea, acceptarea și mobilizarea în vederea informării pe cont propriu și organizării intervenției spre ajutarea copilului”, își amintește ea.

După aproximativ doi ani de ascultare a opiniilor solicitate de la nenumărați specialiști și de intervenții de lucru cu copilul în sistem personal, a venit și diagnosticul oficial din sfera Autismului. „Ca mamă, am simțit că nu un diagnostic pe hârtie contează, ci intervenția cât mai rapidă.”

O luptă zilnică cu necunoscutul

Fiecare zi aducea provocări diferite, dar avea constant impresia că băiatul ei trăiește într-o „altă lume”. „Un copil care parcă nu vedea și nu auzea, nu simțea și nu reacționa, dar țipa, plângea sau râdea aparent fără niciun motiv ore întregi uneori, nu dormea mai deloc, părea că nu are nicio nevoie, dar reacționa în mod obsesiv, stereotip, la situații sau lucruri uneori insesizabile de noi”, descrie mama realitatea zilnică.

„Nu pot vorbi despre anumiți pași urmați”, explică ea, „ci de ceea ce am făcut la fiecare moment în funcție de reacțiile și comportamentul fiului meu, uneori de lipsa de reacții, de neputințele și neînțelegerile lui, de frustrările lui, de supărările lui, de lipsa lui de exprimare.”

Și în prezent se confruntă cu astfel de situații. „Și acum, ca mereu de altfel, încerc să prevăd și să reacționez proactiv, să înțeleg, să îl ajut, uneori gestionând cu soare și liniște situațiile, alteori cu ploi sau chiar furtuni, uneori scurte, alteori lungi, pentru că autismul nu este «by the book».”

Provocările sistemului terapeutic

Parcursul terapeutic a început cu singura terapie disponibilă la acea vreme în România: „Am început cu unica terapie, ABA, practicată de câteva familii la domiciliu care se informau și aplicau din mers ceea ce înțelegeau fiecare, învățând și preluând din experiența pe care o dobândeau zi de zi”, povestește ea.

De-a lungul anilor, au încercat toate terapiile care au apărut și la care au avut acces. Fiecare intervenție a adus progrese: „Pornind de la mișcări de imitație, învățând denumiri de obiecte, de persoane, de acțiuni, conștientizare a propriului corp raportat la sine și la mediu, cuvinte, propoziții, etc.”

Însă odată cu trecerea anilor, opțiunile au devenit tot mai limitate. „Totul până când copilul a devenit adolescent și adolescentul adult, momente în care rând pe rând părțile implicate s-au retras întrucât sistemul existent în România la acest moment este doar pentru copii.”

Viața după 18 ani

„Realitatea crudă în care trăim este aceea că după vârsta de 18 ani, persoanele cu autism ajung să trăiască în izolare”, spune mama. „Impactul asupra familiilor este unul dezastruos, acestea ajungând de cele mai multe ori să se destrame, să renunțe la cariere și la viețile personale pentru a deveni îngrijitori permanenți.”

„Ne adaptăm, ne reorganizăm viața personală și profesională, după caz renunțăm la viața socială, ne izolăm atunci când condiția nu ne permite accesarea comunității și continuăm prin încercări și speranțe de reușite când ne refacem resursele necesare”, explică ea modul în care familia face față provocărilor zilnice.

Însă întrebarea care o macină este: ” Cum vor reuși ei când noi nu vom mai putea sau nu vom mai fi?”

Pentru această întrebare vine cu un răspuns Campus Lumya, primul centru din România dedicat adolescenților și adulților cu autism, aflat în construcție la Bolintin-Vale. Proiectul își propune să ofere servicii integrate, de la terapie și educație până la programe de integrare profesională.

„Ceea ce este important de știut”, subliniază mama, „este că autismul nu este contagios, el poate să apară oricând și oriunde, sub orice formă, în orice familie indiferent de condiția socială. Fiecare caz, cu o echipă multidisciplinară, cu persoane implicate și responsabile, în spații special amenajate pe nivelul și nevoile specifice, poate fi valorizat prin abilitățile sale făcându-l productiv pentru el și societate.”

După două decenii de experiență, principala lecție învățată este „să nu am așteptări de la nimeni și nimic, să nu mă bazez și să nu cred decât în realitate”, spune ea. „Dar totodată, să continui să sper că mâine va fi altfel și astfel continuând să găsesc orice resursă și soluție în relația cu copilul meu răspunzând pe cât posibil nevoilor lui.”

*Pentru a sprijini construcția Campus Lumya și pentru a oferi speranță miilor de familii care au în îngrijire persoane cu autism, puteți dona prin SMS la 8845 cu textul „POT” sau pe www.lumya.ro*