Acest bebeluș este, frecvent, confundat cu o păpușă, din cauza unei boli rare de piele

Michal Winter are aproape 2 ani și suferă de ihtioză arlechin, o afecțiune rară de piele care apare încă de la naștere. Piele copiilor născuți cu această boală este foarte groasă, astfel încât aceasta se crapă foarte des. Astfel, riscul de infecții este ridicat, corpul nu poate păstra o temperatură stabilă, iar activitățile normale la acea vârstă sunt desfășurate cu dificultate.

În trecut, copiii diagnosticați cu ihtioză arlechin supraviețuiau doar câteva zile. Astăzi, însă, există tratamente avansate în urma cărora speranța de viață crește semnificativ.

Bebeluș confundat cu o păpușă din cauza unei boli rare de piele

Anna Ciesielska a descoperit, după ce a născut, că micuțul ei suferea de o boală genetică rară. Pentru că a trebuit să rămână la Terapie Intensivă, mămica nu și-a putut vedea bebelușul imediat după naștere: “Nu l-am putut vedea decât câteva ore mai târziu. Când l-am văzut prima dată, am avut un șoc. Nu voiam să sufere […] Mă gândeam că am un bebeluș sănătos. La început, nici măcar doctorii nu știau ce are“, a declarat mămică pentru revista People.

Pusă în fața unui diagnostic atât de cumplit, Anna a decis să facă tot ce-i stă în putință pentru a diminua suferința micuțului Michal. Pentru început, femeia a creat un cont pe un site de donații, bani cu ajutorul cărora să-și poată permite tratamentele pentru micuț. La fiecare patru ore, Anna își unge bebelușul cu creme hidratante, îi face băi speciale și nu-l expune la soare. În acest fel, reușește să prevină infecțiile și să-i regleze temperatura corporală.

În ciuda bolii sale, Michal este un copil vesel, iar Anna este profund recunoscătoare oamenilor care o ajută să-i ofere micuțului ei o viață fericită.

 

Ce este și cum se tratează ihtioza arlechin

Această afecțiune se caracterizează prin apariția unor fisuri mari la nivelul epidermei. În plus, trăsăturile faciale sunt modificate – pleoapele, gura, nasul sunt deformate. Mișcările unui copil care suferă de ihtioză arlechin sunt limitate din cauza durerilor. Mai mult, acesta se confruntă cu dificultăți respiratorii.

Această afecțiune poate fi ameliorată dacă se respectă recomandările următoare:

  • utilizarea de creme emoliente pentru hidratarea epidermei
  • aplicarea de creme cheratolitice care previn îngroșarea pielii
  • aplicarea de balsamuri care conțin antibiotic pentru prevenirea infecțiilor
  • băi pentru exfolierea pielii
  • cure termale
  • evitarea expunerii la soare și la frig
  • consultarea unui kinetoterapeut și a unui ergoterapeut care pot facilita mișcările pacientului.
Urmăreşte cel mai nou VIDEO incărcat pe avantaje.ro
Recomandari
Libertatea
Publicitate
Huff
VIVA!
Retete
Baby
TV Mania
Sfatul parintilor
Mai multe din Povesti adevarate