Tragedia care trebuie oprită

Pentru un pacient cu hemofilie mișcarea înseamnă o povară, joaca un risc, iar sportul o imposibilitate. O soluție există și câțiva oameni s-au mobilizat pentru a schimba viața acestor bolnavi.

daniela dumitrescu

Traiul uneia dintre sutele de mame din România cu un copil suferind de hemofilie, o boală genetică ce nu lasă sângele să se coaguleze normal, este tare departe de a fi simplu. Iar istoria ei, a Danielei Dumitrescu, mama lui Andrei, transcrisă aproape la fel cum a fost spusă, este radiografia disperată a unei agonii zilnice.

Sângele care nu aduce viață

O astfel de mamă trăiește sfâșiată. Între teama de a-și vedea copilul murind sub ochii ei și durerea teribilă de a ști că pe la 30 de ani va deveni un tânăr cu handicap locomotor pentru care restul zilelor va însemna o pereche de cârje sau un scaun cu rotile.

Aceasta fiindcă, în vreme ce în alte țări pacienții cu hemofilie duc de multă vreme o viață absolut normală, în România, cei peste 1100 existenți continuă să moară din cauza lipsei tratamentului cu factor de coagulare.

Însă, dincolo de toate încercările, această mămică a descoperit că există speranță. Că ajutorul venit de la cei cărora le pasă o poate face să treacă peste toate suferințele nemeritate.

Copii fără copilărie

Când povestește, cuvintele Danielei taie dureros ca un ciob ascuțit și îmbracă și acum disperarea de atunci, a neputinței în fața unui sistem birocratic care îi condamnase copilul nou-născut: „Pentru cei care nu știu, așa cum eram și eu în urmă cu noua ani, hemofilia este o boală ereditară transmisă de la mamă, care se manifesta doar la băieți.

Semne ale bolii, sub forma unor hematoame pe bust, au început să apară la Andrei atunci când l-am pus în premergator, pe la opt luni, dar nu le-am considerat ceva grav. Apoi, din senin, nu a mai putut călca pe o gleznă, care s-a umflat și s-a învinețit, dar ortopedul ne-a “tratat” doar cu ghips.

La 1 an și 10 luni a început o sângerare la buza inferioară, iar la două zile, am fugit cu el din provincie la București pentru că sângerarea nu mai contenea.

Să încep să vorbesc despre plimbările pe la spitale? Despre cum ne-au trimis acasă, deși explicasem că de o săptămână sângerează? Despre cum dimineața la ora 6 am fugit cu el de urgență pentru că făcuse o baltă de sânge în pat? Sau despre cum, după o săptămână de investigații, am primit trimitere către un institut avizat, “dar peste o lună, că sunt în vacanță”?“

Nouă ani de chinuri

„Nu am înțeles nici atunci, așa cum nu înțeleg nici acum, de ce institutul nu este disponibil oricând pacientul are nevoie. De ce, dacă ai o urgență la sfârșit de săptămână sau în vacanță, trebuie să ai grijă să reziști până au program?

E o chestiune vitală care ne-ar fi scăpat de două cauterizări, dintre care una sub anestezie generală, de perfuzii și de groaza de a nu ști ce are Andrei, o nevoie pe care o simți cu adevărat și până în străfundul sufletului
atunci când este vorba de durerea copilului tau.“

După ce a fost diagnosticat cu hemofilie A, formă severă, Andrei a beneficiat vreme de nouă ani de tratament doar la nevoie, asociat cu terapii complementare: gheață, creme cu arnică, ceaiuri, regim alimentar, sport, și abia în toamna lui 2015, de tratament profilactic.

Terapia care salvează

„Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numește tratament la nevoie.

Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita.

Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerari articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii și un număr mai mic al complicațiilor severe“, spune directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni, prof. dr. Daniel Coriu.

Factor de coagulare = viață

Acum, Andrei primește profilactic, de două ori pe săptămână, 750 de unități de factor VIII, iar pentru el asta înseamnă viață. „Înseamnă liniște, sport, libertate. Înainte, viața lui însemna teama continua de a nu păți ceva și o interdicție permanentă: nu sări, nu alerga, nu, nu, nu…

Accesul la profilaxie înseamnă acces la o viață normală, după cum aveam să descopăr și eu și cei care au participat la Academia de Hemofilie, a cărei înființare este meritul președintelui Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), Nicolae Oniga. Un om special, căruia îi pasă și de alții, care a luptat și a învins boala, care este un permanent exemplu că se poate și care a lansat acum campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie“, prin care își propune să adune fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei.

„Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-și ține boala sub control. Ei  nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară pentru episoadele hemoragice, iar profilaxia este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii“, adaugă Nicolae Oniga.

„Hemofilia este o traumă cumplită“, spune și mămica lui Andrei, privindu-și puștiul ieșit la joacă împreună cu alți copii. „Și pentru copil, care se vede oprit de la activități firești, dar și pentru părinți, neputincioși în a-și apăra copilul de durere și neajutați de un sistem incorect, nepăsător și cinic.

Povestea pe care v-am spus-o este a noastră. După întâlnirea cu Academia de Hemofilie și după o întâlnire mai profundă, cu Dumnezeu, o cred o poveste fericită. În care am înțeles că abordarea corectă este cea a președintelui Oniga: Învingem boala!“.

„Strângem kilometri pentru bolnavii de hemofilie“

ACADEMIA DE HEMOFILIE este o inițiativă la a cărei primă ediție 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum își pot administra singuri tratamentul. Au învățat să devină independenți.

Ideea a fost una salvatoare de vieți și suntem hotărâți să o continuăm pentru a evita că acești copii să ajungă să se pensioneze  la vârsta de 30-35 de ani, așa cum este cazul în prezent cu cei mai mulți dintre tinerii diagnosticați cu  hemofilie.

Cei care doresc să contribuie la „Strângerea de kilometri“ o pot face urmărind paginile de Facebook ale Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și Academiei de Hemofilie“, spune Nicolae Oniga, președintele ANHR.

Autor: Adrian Cîlțan
Foto: Academia de Hemofilie, ANHR

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Povesti adevarate