Radu Gănescu: ,,Nu aș avea dreptul să mă plâng,,

1471872_649936065056692_1376647110_n

În primăvara anului 1978, pe când avea doar câteva luni de viață, Radu Gănescu a fost diagnosticat de medici cu beta talasemie (Anemie Cooley). De atunci, a început lupta pentru supraviețuire. Având o formă severă de talasemie a început imediat transfuziile regulate de sânge, la o perioadă de 4-6 săptămâni, ceea ce a dus la supraîncărcarea organismului cu fier, afectând organele interne.

Deși afectat de boală și avertizat de medici că șansa sa de viață este una redusă, Radu și-a învins temerile întemeindu-și o familie. În prezent, este președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice și al Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.

Cum a fost copilăria dvs?

Sunt lucruri, pe care un copil diagnosticat cu talasemie majoră, le simte altfel în copilărie. Pentru că nu poți ieși la joacă de fiecare dată, pentru că trebuie să îți faci tratamentul, nu poți să pleci în tabără împreună cu colegii de școală, pentru că odată la 2-3 săptămâni trebuie să îți faci transfuzia.

Având talasemie majoră (și fiind scutit de efort fizic) automat orice joacă copilărească, care presupune efort fizic, înseamnă ceva ce nu ai voie. Este foarte greu, copil fiind, să înțelegi de ce alții pot face aceste lucruri și tu…

Ce lucruri v-au afectat cel mai mult în viață?

Am încercat să nu fiu afectat mai mult decât sunt din cauza acestui diagnostic.

Pot să spun că nu este ușor întotdeuna, se întâmplă să vrei mai mult de la viață, dar important este să te limitezi la puterile tale, să afli care îți sunt limitele și să fii mulțumit de ceea ce îți oferă viața. Fiind nevoit să ajung încă de mic prin spitale și văzând că există atât de multe boli și bolnavi, am înțeles că viața este prețioasă, că nu aș avea dreptul să mă plâng pentru că sunt lucruri și mai dramatice în viața unui pacient cu o boală cronică.

Care sunt lucrurile care vă motivează?

Am fost motivat de părinți să vreau mai mult, să nu accept că sunt doar un alt pacient așteaptă ziua de mâine. Pot spune că sunt un caz fericit. Am o familie care mă motivează în fiecare zi să fac cât mai multe lucruri, atât pentru mine, cât și pentru cei aflați în aceeași suferință.

Ce i-ați spune unui părinte cu un copil bolnav de talasemie majoră?

Din păcate, am avut multe întrebări din partea părinților care au aflat de acest diagnostic la copii lor. La început este foarte greu, nu întodeauna am răspunsurile potrivite, sau cele la care se așteaptă acești părinți, dar eu sunt foarte optimist și asta încerc să transmit și către părinti.

Dacă mă întrebați ,,de ce,, pot să vă spun că lucrurile sunt total diferite de acum 30 de ani, când accesul la tratament era inexistent.

Acum avem medicamente de generație nouă, există în România ultima generație de molecule, partea transfuzională la fel, deja nu se mai pune în discuție transmiterea de viruși (Virus Hepatic, HIV…etc). Lucrurile au evoluat, poate că nu suntem cea mai performantă țară în domeniul sănătății, dar fără să exageram, vorbim de un alt nivel față de 1978, anul diagnosticari mele ca pacient cu talasemie majoră.

Ce s-ar putea face pentru ca bolnavii de talasemie să beneficieze de mai mult ajutor?

Trebuie să evoluam. Aici vorbim de sistemul sanitar, până când nu va fii corect finanțat și până nu vom avea registru național al paciențiilor, pentru a cunoaște exact nevoia bugetării programului național de talasemie, lucrurile nu se vor schimba major. Totodată este foarte important ca structura programului național de talasemie să se modifice și să cuprindă tot ceea ce înseamnă prevenție, sfat genetic, tratament chelator și monitorizare (la ora actuală existând numai tratamentul chelator pe program).

Plecând de la aceste lucruri de o foarte mare importanță pentru pacienții cu talasemie majoră, ajungem la ceea ce ne dorim să avem și în România: un centru de diagnostic și tratament al paciențiilor cu talasemie.

1-marius

Ce ajutor oferă statul român unui bolnav de talasemie majoră?

Dacă mă întrebați ce ajutor oferea statul până în anul 1996, vă pot răspunde clar și răspicat NIMIC.

Din 1996 există un program național de talasemie, programul național conține, din 2008, și chelatorul oral, pe lângă tratamentul standard. Ceea ce a însemnat o îmbunătățire categorică a accesului la tratament și a complianței la tratament, pentru pacienții cu talasemie majoră.

Totodată partea de siguranță transfuzională sângele este testat atât pentru virusul B, cât și pentru virusul C ale hepatitei, precum și pentru sifilis și infectia HIV/SIDA (lucruri care acum 30 de ani erau de domeniul Sf-ului).

Sunt lucruri care au îmbunătățit calitatea vieții și au crescut speranța de viață. Asta nu înseamnă că nu mai sunt lucruri de făcut. Dimpotrivă știința a evoluat și au apărut noi metode de monitorizare a paciențiilor (RMN test de monitorizare a încărcării cu fier cardiac și hepatic), noi tehnici de prevenție (sfat genetic, amniocenteză).

Există centre în Europa și în lume destinate paciienților cu talasemie, lucruri la care bineînțeles că și noi tindem, dar se pot face numai cu ajutorul statului român, și sper că acesta nu va fi indiferent la acești pacienți.

Care este sursa dvs de forță interioară?

Nu știu ce să vă răspund. De multe ori m-am gândit că dacă nu aveam acest diagnostic poate nu ajungeam aici, poate eram o persoană plictisitoare, într-un birou, necunoscând ceea ce se petrece în jurul meu. Poate există undeva o forță interioară, care mă motivează să fac lucruri care poate o persoană obișnuită nu le-ar face.

De ce vă este cel mai tare teamă?

Că nu o să reușesc să fac tot ceea ce mi-am propus.

Care este deviza dvs în viață?

Nimic nu este imposibil. Într-adevar este greu, dificil, anevoios, dar totul se poate face cu multă muncă și răbdare.

Notă!

Tratamentul talasemiei durează toată viața și se face cu transfuzii de sânge și cu medicamente chelatoare de fier. Fără tratament, persoanele atinse de talasemie mor.

În prezent, în România trăiesc 240 de persoane cu talasemie majoră cu vârste cuprinse între câteva luni și 49 de ani. Din nefericire, bugetul alocat programului de talasemie nu este suficient pentru tratamentul tuturor pacienților conform ghidurilor internaționale.

Autor: Magda Câmpeanu

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Relatii