Peste 3000 de români suferă de distonie, o boală rară a corpului care nu te mai ascultă

Creier

Conform ultimelor estimări, de distonie suferă cel puţin 3000 de români. Din păcate însă nu există un registru al pacienţilor cu distonie. Potrivit specialiştilor neurologi, distonia nu este o boală ci un sindrom care constă dintr-un set de simptome care au diferite cauze.

În primul trimestrul al anului 2017 va avea loc o nouă conferinţă despre distonie.

Distonia este o tulburare de mişcare

Această boală rară este greu de diagnosticat şi poate fi confundată cu parkinsonul sau tremorul esenţial din cauza producerii de mişcări involuntare ale corpului.

Distonia este potrivit studiilor a treia cea mai comună tulburare de mișcare. Ea urmează după tremorul esențial și boala Parkinson. Conform statisticilor, în Europa peste 500.000 de oameni suferă de boala corpului care nu te mai ascultă, iar în SUA, peste 300.000 de americani au distonie.

În România există în prezent mai multe asociaţii de pacienţi care luptă pentru aceştia, iar una dintre ele este: Asociaţia Children’s Joy, cu sediul la Timişoara. Cei care se confruntă cu astfel de probleme pot apela cu încredere la această asociaţie.

Cătălina Crainic este preşedintele acestei asociaţii şi în acelaşi timp pacientă cu distonie cervicală. De câţiva ani se luptă cu distonia şi a reuşit în prezent, ajutată de alţi oameni inimoşi, să obţină pentru toţi ceilalţi pacienţi cu această tulburare neurologică rară, decontarea toxinei botulinice de către stat.

Vezi şi Testimoniale

Despre distonie – Cauze

Aceasta se pare că se poate declanşa în urma unui dezechilibru la ganglionii bazali care sunt situaţi în acea zonă a creierelui ce este responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare.

Nu se ştie exact dacă aceasta este cauza principală, iar cercetătorii merg şi pe ideea de mutaţie genetică. De asemenea, unii oameni de ştiinţă cred că distonia poate fi declanşată şi în urma unui accident. Alţi factori ar putea fi: expunerea la anumite medicamente sau un şoc emoţional.

Ce sunt ganglionii bazali

Conform distonianational.blogspot.ro, ganglionii bazali sunt cei care asigură rapiditate şi fluiditatea mişcărilor şi previn apariţia mişcărilor nedorite.

Citeşte şi Un medicament obişnuit a lăsat-o fără voce!

Aşadar, cei care au distonie au parte de contracţii simultane ale grupurilor de muşchi opozanţi, şi prin urmare, vor apărea posturi anormale:

  • răsuciri
  • mişcări care se repetă

Această tulburare neurologică rară degenerativă se tratează de mulţi ani cu injectarea de toxină botulinică în muşchii afectaţi, medicaţie orală sau cu operaţie numită DBS. Însă acestea nu fac decat să amelioreze simptomele şi să stopeze evoluția distoniei. Din păcate încă nu s-a descoperit antidotul pentru această boală neurologică rară.

DBS -ul semnifică stimularea cerebrală profundă. Acest procedeu chirurgical implică implantarea profundă a unor electrozi în creier care sunt conectaţi prin fire subcutanatate la una/două baterii implantate în zona subclaviculară.

Conform gds.ro, anul trecut s-a făcut o astfel de operaţie şi la noi în ţară, la Bucureşti. Operaţia a fost efectuată de către Jean Ciurea, șeful Secției V de Neurochirurgie de la Spitalul „Bagdasar-Arseni“ București.

Citeste continuarea pe pagina urmatoare: 1 2 3

Loading...
Recomandari
Libertatea
Doctorul Zilei
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Sanatate