Oamenii bolnavi de epilepsie: „La fel ca noi“

Cea mai mare parte a acestui material ar fi trebuit sa se bazeze pe cifre. Cifre, institutii, procente, statistici, caci despre cei care sufera de epilepsie este foarte greu sa vorbesti. Este dureros si complicat, pentru ca fiecare isi traieste propria drama undeva in singuratate. Sunt uneori compatimiti, dar de cele mai multe ori sunt marginalizati si discriminati. Urmeaza izolarea aproape totala, provocata chiar de aceasta teama, teama de pre­judecati, de frica de a nu fi respinsi, aratati cu degetul.

Fie ca este vorba despre un copil care nu mai este primit la gradinita, fie ca este un angajat pe care sefii il dau afara de la serviciu, durerea acestor bolnavi este egala. Ziua lor pare ca are intotdeauna mai multe ore. Ea se masoara in asteptari, in incertitudini, in ezitari si intr-o teribila nesiguranta. Unii se inchid in ei ca niste autisti, altii rabufnesc in stridente si gesturi de neinteles, dar toti se transforma. Devin, aproape fara sa vrea, obligati de reactia celor din jur, un fel de umbre ale societatii, rebutate inainte de vreme, fiindca respingerea celor din jur ii face asa.

„Sa presupunem ca esti o tanara de 25 de ani si ai un viitor senin, un pusti de sapte ani, tocmai intrat pe bancile scolii sau tanara mama, cu doi copii si, intr-o zi, pentru cateva secunde, se intampla ceva straniu. Nu stii bine ce, nu-ti poti aminti clar si se repeta dupa cateva ore sau in alta zi. Uneori cazi si te lovesti. Nu te-a vazut nimeni inca. Poate e o intamplare, poate ca esti obosita. Te gandesti ca ar trebui sa consulti un doctor…“, povesteste dr. Ioana Mandruta, medic primar neurolog, unul dintre autorii campaniei „La fel ca noi“, derulata de Societatea Romana de Neurologie.

„Asa incep cele mai multe povesti ale bolnavilor de epilepsie, o boala cu care te poti intalni la orice varsta, o boala care iti schimba viata… In Romania sunt 400-500 de mii de bolnavi. Poate fi oricine, fratele tau, colegul tau, sotia ta. Ti se poate intampla si tie… oricand.“, adauga dr. Ioana Mandruta. „Si povestea continua. Medicul de familie te trimite la neurolog. Nu stii bine ce inseamna asta, dar pare ca e o problema serioasa. Dupa investigatii, intrebari, chestionare si electroencefalograme, de cele mai multe ori raspunsul vine repede: ai epilepsie. Cu toate astea, iti vine greu sa crezi. Boala asta, din cate stii tu, apare doar la copii , iar tu esti om in toata firea, care nu a avut nici o problema pana acum… de ce?“.

„Pe strada nu te ajuta nimeni“
Asa a continuat si povestea Mariei, una dintre putinele paciente ale Ioanei Mandruta, care a acceptat sa vorbeasca despre discriminarea in care a aruncat-o aceasta boala.
|
Maria are 28 de ani si a avut prima criza la 12 ani. Apoi au urmat si altele. A inceput tratamentul, un medicament, apoi altul si inca unul. La 20 de ani luase toate medicamentele inregistrate in Romania pentru tratamentul epilepsiei si continua sa faca lunar crize.

Rezonanta magnetica cerebrala a aratat ca sufera de o tulburare congenitala de dezvoltare a creierului, dar aceasta nu a impiedicat-o sa creasca frumoasa, sa fie desteapta si sa termine o facultate. „In urma cu cativa ani am plecat in Spania, intr-un centru de chirurgie a epilepsiei, unde o echipa de experti s-a angajat sa investigheze ce sanse as avea cu o interventie operatorie. Dupa indelungi investigatii, unele dintre acestea fiind greu de suportat, concluzia a fost ca nici operatia nu poate opri crizele, pentru ca ele vin din mai multe puncte ale creierului“, spune Maria.

Acum fata traieste cu crize si medicamente complicate, dar ceea ce o necajeste cel mai mult nu este boala de care sufera, ci nepasarea oamenilor sau frica acestora de a-i arata bunavointa. Pentru ca medicamentele nu pot opri crizele…

„Pe strada nu ma ajuta nimeni daca se intampla. Am incercat sa ma angajez intr-o firma. Am trecut destul de simplu de interviu si selectie si am inceput lucrul, dar am fost surprinsa de camerele de luat vederi in timpul unui atac al bolii. Am pierdut imediat slujba… nu are nimeni nevoie de complicatii…“, ridica din umeri, a neputinta, Maria. Acum ea este casatorita. Este norocoasa ca are o familie care ii sta alaturi, are si cativa elevi pe care ii invata limba engleza. A uitat multe din dezamagirile legate de boala ei, dar isi doreste acum un copil. Oare poate sa viseze la asta?
 

Citeste continuarea pe pagina urmatoare: 1 2

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Relatii