Jurnalul unei tinere cu scleroză multiplă

Cristina V. are 36 de ani și un diagnostic greu de gestionat. Cu toate astea, rămâne o persoană optimistă și dornică să schimbe mentalități. 

jurnalul unei tinere cu scleroza multipla

În zilele noastre, aproape orice persoană are, sub o formă sau alta, o dizabilitate. Probleme cu greutatea, colesterolul, diabetul, astmul, artrita și câte și mai câte. „O persoană cu scleroză multiplă nu trebuie să se simtă diferită, rușinată sau marginalizată fiindcă are dizabilități, deși are motive suficiente“, își începe Cristina V. povestea despre experiența cu această afecțiune imprevizibilă, care i-a schimbat complet prioritățile.

Boala cu o mie de fețe

Spre deosebire de alte afecțiuni, scleroza multiplă ridică în continuare numeroase semne de întrebare, atât în rândul medicilor, cât și al celor care primesc acest diagnostic. SM este o boală autoimună ale căror cauze necunoscute generează întotdeauna sentimente de frică și frustrare.

Fără o frecvență constantă, corpul își atacă propriile celule (mielina) și afectează sistemul nervos central (creier și măduva spinării).

Simptomele multiple și de cele mai multe ori invizibile pentru cei din exterior, nu se manifestă la fel pentru două persoane cu aceeași afecțiune, tocmai de aceea a și primit titulatura de „boala cu o mie de fețe“.

Dizabilitățile cauzate de scurtcircuitarea nervilor sunt mai vizibile atunci când sunt afectați centrii locomotori (ajungându-se la imobilizare în scaun cu rotile sau  la mers în cârje), dar cele mai multe nu sunt sesizabile de către cei din jur: incontinență urinară, dureri de cap,  oboseală cronică, disfuncții sexuale, alterarea senzațiilor de gust, văz sau auz, depresie.

„Chiar daca organismul conspiră împotriva mea, experiențele prin care trec mă fac mai puternică“

Viața persoanelor afectate se desfășoară normal, dar periodic, (de la luni, iar în cazurile fericite, poate ani), apar puseurile, care se pot manifesta mai mult sau mai puțin agresiv, și pot influența viața de zi cu zi. „Am fost diagnosticată cu scleroză multiplă în 2004 și mi-a luat mult timp să admit că nu o afecțiune mă definește.

Chiar dacă organismul conspiră împotriva mea, experiențele prin care trec mi-au fost date ca să devin mai puternică. Nu este o catastrofă să ai această boală, poți trăi cu ea, îți poate aduce o modificare în bine a vieții personale, în sensul setării obiectivelor către ceea ce e cu adevărat important pentru tine și familia ta, dar, la fel de bine, apar limitările, iar calitatea vieții are de suferit“, povestește Cristina.

„Stau cu teama a ceea ce va fi“

„După o prezumție de scleroză, cauzată de o alterare a simțului gustativ și amorțelii unei porțiuni de față, a urmat în trei ani o confirmare a diagnosticului, în urma unei probleme legate de vedere. Au existat episoade pe care le-am identificat ca având legătură cu boala abia la o a doua repetare a lor sau la depistarea unor leziuni noi, fără să identific concret un simptom major.

Am urmat, pentru o perioadă de trei ani, unul dintre tratamentele existente la noi (injectabil, de trei ori pe săptămână), un tratament scump, suportat de către stat pentru pacienții ce reușesc să intre în program, însă cu efecte secundare majore care m-au determinat să îl întrerup. M-am recuperat de fiecare dată 100%, dar stau cu teama a ceea ce va mai urma. Sunt totuși optimistă că totul evoluează și se vor face descoperiri care să ajute la depistarea cauzelor acestei boli și, implicit, a tratării ei.“

Ce șanse are o persoană cu SM să aibă un job

Și în ceea ce privește cariera, lucrurile se schimbă. „Am renunțat la un job din pricina oboselii fizice prea mari a transportului până la locul de muncă, fiind în perioada de acomodare cu tratamentul de la acea vreme. Am pierdut un alt job din cauza imposibilității de a-mi controla emoțiile. Nu a fost nimic special, doar lacrimi, însă poziția presupunea o anumită prestanță și nu a dat bine o astfel de manifestare.

La ultimul job, am îndrăznit să îmi declar afecțiunea. L-am pierdut în 5 săptamâni, deși capacitățile mele făceau față cu brio. Să fi fost frica din partea angajatorului?  Discriminare? Dezinformare? Poate toate la un loc?“. În ciuda acestor experiențe, Cristina își păstrează optimismul: „Nu corpul mă definește. Sunt și voi fi mereu aceeași persoană, chiar dacă viața mă pune la încercare periodic.

Am nevoie de un job pentru a avea satisfacția realizării, trebuie să cred în mine însămi și să-mi trăiesc viața în mod pozitiv. Dar am nevoie de informare. Corectă, consistentă și constantă. Medicul neurolog mă poate consilia, dar nu este suficient“.

„Zile din viața mea cu SM“

Asociația de Scleroză Multiplă București a realizat cu ocazia MS Day 2015 (un eveniment de conștientizare la nivel mondial) campania „Zile din viața mea cu SM“. Aceasta s-a desfășurat în luna mai pe contul de Facebook al asociației și a presupus prezentarea zilnică a unor frânturi din  Jurnalul“ unei tinere adulte din București, ce suferă de scleroză multiplă.

Mesajele, exprimate într-un stil amuzant, încearcă să facă haz de necaz și ating subiecte ce țin de simptome, tratamente, job, considerente generale asupra vieții: „Am SM și lucrez la o companie aeriană. Zi de zi trebuie să ajung de dimineață la Otopeni… Și stau în sudul Bucureștiului. Sunt zob de oboseală. Cronică. Tratamentul mă omoară.

Dacă nu-l mai iau, Dumnezeu cu mila! Dacă îl iau, nu ajung prea departe. Cel puțin cu acest job. Trebuie să mă reprofilez. În ziua de azi? Să dau deci cu banul, zic eu… Joburi, joburi, joburi. Mii de joburi!“

Autor: Cătălina Ioancea
Foto: arhiva personală

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Avantaje.ro