Generaţia DE CE NU? Mădălina Turza

Madalina Turza
– Activitatea din cadrul Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati este o misiune, o provocare nu doar profesionala, ci si personala, spuneati la un moment dat. Cand si cum v-ati hotarat sa va alaturati acestui proiect?

Povestea CEDCD a început oficial în urmă cu un an de zile, însă nevoia de a construi ceva pentru copiii speciali din jurul nostru este mult mai veche. Pentru a porni însă un astfel de demers îţi trebuie multă perseverenţă şi forţă interioară, pe care eu mi le-am regăsit numai după ce am depăşit pragurile psihologice ale acceptării şi înţelegerii faptului că a avea un copil cu Sindrom Down este un dar, şi nu o pedeapsă.

Cred cu tărie faptul că schimbarea fundamentală adusă în viaţa mea de copilul meu special este cel mai bun lucru care mi se putea întâmpla. Fetiţa mea este cea care mi-a reordonat universul înconjurător şi setul de valori. Priorităţile mele s-au schimbat fundamental, iar lecţia iubirii necondiţionate învăţate de la ea s-a transformat în nevoia şi dorinţa de a sprijini aceşti copii minunaţii şi pe părinţii lor, abandonaţi la marginea uitării unei societăţi intolerante şi pline de prejudecăţi.

Nu aş vrea să se înţeleagă că promovez o perspectivă caritabilă asupra copiilor cu dizabilităţi. Departe de mine acest lucru. Copiii cu dizabilităţi nu sunt şi nu trebuie să fie obiectul milei sociale, ci ei sunt expresia diversităţii fiinţei umane, persoane cu drepturi egale şi potenţial în care noi, ceilalţi avem responsabilitatea de a investi şi nu de a-i transforma în asistaţi.

– Care au fost cele mai importante momente, de pana acum, in cadrul CEDCD?

Deşi suntem o organizaţie relativ tânără au fost numeroase momente importante care ne-au marcat atât dezvoltarea organizaţională, cât şi cea individuală. Fiecare zi de lucru la CEDCD este în sine o provocare. Fiecare caz pe care îl întâlnim este o provocare, iar sentimentul că vocea CEDCD coagulează de fapt speranţele, aşteptările, nevoile şi vocea a mii de părinţi şi copii este copleşitor şi ne responsabilizează dincolo de limitele unei simple profesii.

Dacă trebuie totuşi să particularizez, aş face referire la unul dintre cele mai emoţionante momente ale activităţii noastre, respectiv Campania “Şansă la normalitate pentru copiii cu Sindrom Down”, al cărei punct culminant l-a reprezentat organizarea unui Concert Extraordinar în beneficiul copiilor cu Sindrom Down, intitulat „Muzica Dorinţelor Împlinite”.

De ce a fost atât de emoţionant? Pentru că am reuşit un lucru minunat: invitatul special al concertului nostru a fost Sujeet Desai, un tânăr de 30 de ani din SUA, absolvent de Conservator, care cântă la 7 instrumente, este campion la Tae Kwon Do, conduce propria maşină, trăieşte independent şi are Sindromul Down. Prezenţa sa printre noi a fost dovada vie a faptului că aceşti copii pot fi adulţii independenţi şi responsabili de mâine. Părinţilor din România le-a oferit o perspectivă asupra copiilor lor în viitor, arătându-le potenţialul fantastic pe care aceşti copii îl au. Trebuie doar să investim timpuriu în ei.

La fel de minunat a fost faptul că o serie de artişti consacraţi din România au făcut un pas înainte alături de noi şi au spus da cauzei noastre, fiind alături de noi la concert. Aş dori să le amintesc numele în semn de resprect şi apreciere pentru tot ceea ce reprezintă ca arişti şi, în primul rând ca oameni: Paula Seling, Florin Chilian, maestrul Valentin Teodosiu, dirijorii Tiberiu Oprea şi Ionel Tudor, violonista Cristina Anghelescu, Orchestra de Cameră a Radio România, Big Band Radio, Luciana Giurea şi Cătălin Fartaeş.

– Care sunt cele mai solicitante piedici cu care va confruntati: ideile preconcepute legate de diversele conditii ale copiilor, lipsa unor spatii adecvate pentru ca cei mici sa-si desfasoare activitatea etc.?

Întrebarea este provocatoare. Dificultăţile cu care ne confruntăm în activitatea noastră sunt de mai multe tipuri. În primul rând sunt cele legate de percepţia publică vizavi de aceşti copii. Suntem o societate cu profunde prejudecăţi şi stereotipuri. Aceasta este o mare problemă a societăţii româneşti, şi nu doar pe linia de dizabilitate.

În general, avem această tendinta de a ascunde tot ceea ce nu este conform cu nişte reguli pe care noi le-am stabilit ancestral, aşa că tot ce nu e frumos, nu e deştept, nu e multitasking nu trebuie să se vadă.

De cele mai multe ori, aceşti copii stau ascunşi în familie sau în centre, să le spunem aşa, de instituţionalizare. Din cauza presiunii psihologice îngrozitoare la care sunt supuşi părinţii, pentru că aceşti copii nu sunt primiţi în grădiniţe şi în şcoli, atunci ei nu au ce să facă decât să-i ţină acasă – cu mama, cu bunica, cu bona sau, să îi ducă la aşa-numitele şcoli speciale sau grădiniţe speciale, care nu sunt altceva decât o expresie clară a segregaţionismului aplicat acestora.

În aceeaşi măsură preconcepţiile şi abuzurile se manifestă şi în raport cu părinţii acestori copii, care se confruntă singuri cu provocările creşterii şi educării unui copil cu dizabilitate. Nu există programe de consiliere şi sprijin, accesul la informaţiile de specialitate şi la cele legate de drepturile pe care le au ei şi copii este extrem de greoi, birocraţia este foarte mare, iar toate aceste dificultăţi se adaugă suprasolitării psiho-emoţionale deja existente.

De multe ori părinţii îşi pierd locul de muncă fiind discriminaţi prin asociere din cauza copilului cu dizabilitate sau familiile se destramă. Sunt multe lucruri pentru care fie încercăm să găsim soluţii, fie încercăm să responsabilizăm sau să atragem atenţia instituţiilor publice şi factorilor de decizie.

Aş dori să subliniez, in sensul acesta, un aspect relevant: lipsa fondurilor nu justifică inacţiunea, incompetenţa şi reaua voinţă. În aceeaşi măsură, aş dori să transmit un mesaj şi către zona de responsabilitate socială corporatistă de a privi şi de a cântări aspectele vieţii sociale cu deschidere şi înţelepciune şi de a investi în dreptul la normalitate a unor copii, doar aparent fără şanse.

– Ca parinte, care sunt cele mai dificile probleme cu care va confruntati in acest moment?

De departe cea mai mare problemă cu care mă confrunt eu şi zecile de mii de mame care au copii cu dizabilităţi este încălcarea abuzivă, sitematică şi constantă a unui drept fundamental: dreptul la educaţie. Accesul la educaţie al copiilor cu dizabilităţi este în marea majoritate a cazurilor grosolan încălcat. Nu există programe de intervenţie timpurie adaptate copiilor cu dizabilităţi pentru a-i pregăti pentru etapa şcolară.

Ulterior în şcolile de masă nu sunt acceptaţi, invocându-se diferite motive discriminatorii şi fiind orientaţi către şcolile speciale. care oricum sunt într-un număr foarte redus faţă de numărul de copii cu dizabilităţi. Dincolo de aspectul cantitativ, ceea ce se oferă acolo nu este tocmai în regulă – sunt adunaţi laolaltă copii cu toate tipurile de dizabilităţi; într-o clasă de grădiniţă sau de şcoală există copii cu autism, cu sindrom Down, cu tetrapareze, cu malformaţii. Cum ai putea să educi nişte copii cu atâtea forme de dizabilitate? Sunt ţinuţi câteva ore, ca părinţii să poată merge la muncă sau să facă alte lucruri.

– La sfarsitul unei zile pline, care sunt cele mai mari satisfactii – profesionale si personale?

Ar fi mult de spus, dar voi sintetiza cu un exemplu, care transcede o simplă enumerare: undeva în primăvară, seara, destul de târziu pe drumul spre casă primesc un telefon de la un număr necunoscut. Răspund, iar la capătul celălalt un glas extrem de emoţionat îmi spune: “Doamna Mădălina…..doamna Mădălina vă mulţumesc din tot sufletul….dacă aş putea v-aş trimite un buchet cât Ardealul de mare….bieţelul meu a fost primit la şcoală”. Cred că alte explicaţii sunt de prisos. Acesta este doar un exemplu din bucuria imensă a faptului că “faci ceva real”, nu doar mergi la servicu.

– Pornind de la concertul "Muzica dorintelor implinite", care ar fi cea mai mare dorinta a dumneavoastra, in ceea ce priveste activitatea CEDCD?

În urmă cu nişte decenii cineva a spus: “I have a dream today!” Atunci era de neconceput ca negrii să stea la aceeaşi masă cu albii, însă astăzi sunt persoane cu drepturi egale şi trăim firesc în interiorul aceleiaşi societăţi. Copiii cu dizabilităţi nu sunt altă specie, sunt ca şi noi, nu au pielea neagră, dar au o capacitate mai lentă de învăţare sau limitări motorii, nu sunt bolnavi, nu au alienată raţiunea, Cred că este dreptul lor să trăiască printre noi. Este un drept fundamental.

Catalina Ioancea; foto: Sebastian Enache; asistent foto: Alexandru Mitu; coafura: Valentin si Alex – hairstylist Gett’s; make-up: Andreea Radoi – profesor beauty make-up Aristry, cu produse SLA Paris; Ioana Cristea

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Relatii