De la o boala genetica rara la reusita unui proiect de exceptie

Dorica Dan
Valorile, visele, sperantele si actiunile noastre sunt extrem de diverse, pentru ca fiecare vede lumea cu alti ochi, iar ceea ce este esential pentru unii ar putea sa fie lipsit de valoare pentru altii… Sunt oameni pentru care nu este suficient nici daca au cucerit Everestul, in vreme ce, pentru altii, simplul fapt ca respira sau pot sa-si lege sireturile este o victorie uriasa.

Fiica noastra, Oana, a fost diagnosticata cu Sindrom Prader Willi – SPW abia cand avea18 ani, dupa ce Cautasem in toata aceasta perioada un raspuns pe la o multime de clinici si de medici si, din acel moment, ne-am dorit ca nimeni sa nu mai fie nevoit sa se confrunte cu un diagnostic gresit.

A trebuit sa treaca zece ani din momentul in care o profesoara din Suedia mi-a spus ca este convinsa ca Oana sufera de SPW si pana la primirea diagnosticului genetic din Italia.

Sindromul Prader Willi este o boala genetica rara, care apare la un copil din 15.000 si este caracterizat de hipotonie musculara la nastere, retard neuromotor, probleme de vorbire, probleme de comportament, alimentare dificila in primele saptamani de viata, urmata de obsesia pentru mancare toata viata, de obezitate care se dezvolta in timp si multe alte probleme asociate.

Din momentul acela am inteles ca trebuie sa-i gasim si pe ceilalti pacienti afectati de SPW din Romania, dar, pentru ca specialistii ne spuneau ca fiica noastra este singura afectata de aceasta boala, am decis sa initiem Asociatia Prader Willi, care sa se ocupe de SPW si de alte boli rare. Nu stiam pe atunci ca exista 8.000 de boli rare diferite, dar stiam cat de mari sunt nevoile acestor pacienti, dar mai ales nu realizam cat de greu va fi sa demonstram ca bolile rare sunt o problema de sanatate publica in Romania.

Dorica Dan, Oana, Alex

Dorica Dan si cei doi copii ai sai, Oana si Alex, o famil;ie unita si fericita.


Este dificil, dar asta e viata noastra

Este interesant cum o suferinta, o problema te poate face sa te simti vulnerabil sau complexat in viata, dar apoi, pentru ca cineva drag are nevoie de tine, aceeasi afectiune te poate face puternic. Eu am avut mereu complexe din cauza unor sechele de poliomielita, dar, cand a venit pe lume Oana, toate acestea au ramas in urma, nu mai erau probleme, dimpotriva, erau „resursele“ cu care porneam la drum.

Primul diagnostic al Oanei a fost cel de encefalopatie cronica infantila, iar medicul ne-a spus ca fetita noastra va ramane la stadiul de „bebe“ toata viata. Sec, fara sperante, fara explicatii sau indicii care ne-ar putea ajuta. A fost o perioada cumplita pentru mine si sotul meu, Tiberiu, eram foarte tineri si complet dezorientati, dar hotarasem sa facem tot posibilul ca sa o ajutam, ne-am dorit-o foarte mult pe Oana si o iubim foarte mult.

Am inceput recuperarea si am continuat, si am continuat… si probabil vom continua toata viata. Nu a fost si nu este usor, dar este singurul mod de viata pe care il cunoastem, asadar ne ajutam si ne sprijinim reciproc. Pentru a derula toata aceasta activitate, eu am devenit psiholog la 48 de ani, iar sotul meu a terminat dreptul, la 46 de ani, si lucreaza in cadrul Politiei Municipiului Zalau, dar absolut tot timpul liber si-l petrece la asociatie, asigurand bunul mers al activitatilor. Este organizator excelent si munceste cu pasiune si daruire pentru aceasta cauza.

Stiu ca este dificil, dar nu ne imaginam viata altfel. Sigur ca, daca am putea schimba ceva, ne-am dori ca fiica noastra sa fie sanatoasa, dar noi o tratam ca pe un copil sanatos si o iubim neconditionat. Este cea mai buna persoana din lume, nu are invidii si rautati si este plina de intelegere pentru toata lumea, chiar si pentru cei care gresesc fata de ea din nestiinta sau, uneori, din rautate.

Centrul NoRo

Centrul NoRo organizeaza cursuri privind bolile rare si are un Centru de zi unde aplica diferite terapii: comportamentala, senzoriala, masaj, kinetoterapie, electro si hidroterapie, controlul greutaii, logopedie si activitati recreative. Centrul ofera consiliere si organizeaza grupuri de sprijin pentru parinti. Afla mai multe pe www.apwromania.ro sau edubolirare.ro.

A fost un vis devenit posibil
Povestea proiectului NoRo, „Parteneriat Norvegiano-Roman pentru Progres in Bolile Rare“, incepe in 2004, cand am mers la Conferinta Internationala Prader Willi din Christchurch, Australia. Era prima conferinta internationala la care participam, primul meu drum cu avionul… la capat de lume, pentru a intalni alti parinti care aveau copii cu acelasi diagnostic ca Oana si pe specialistii implicati in diagnosticarea si managementul acestei boli.

Aici ne-am facut prieteni si am inteles ca, indiferent de pozitia sociala sau de situatia materiala, problemele parintilor sunt aceleasi peste tot in lume, doar ca, uneori, solutiile oferite de societate sunt diferite.

A fost o adevarata aventura, dar aici am intalnit-o pe Ragnhild Arnesen si pe Christian Aashamar de la Frambu – Centrul pentru Boli Rare din Norvegia, iar povestea Centrului Frambu m-a facut sa visez, desi mi se parea imposibil de realizat asa ceva in Romania.

Dar, in 2008, Programul Norvegian de Cooperare cu Romania a deschis o linie de finantare pentru proiecte si mi-am amintit despre prezentarea Centrului Frambu (uneori pastrezi ceva in inima si nici nu-ti dai seama ca este inca acolo), asa ca am decis sa incercam.

Am abordat Asociatia Prader Willi din Norvegia si am propus un parteneriat cu Centrul Frambu. Pe atunci, toate informatiile de pe site-ul Frambu erau in norvegiana, asa ca m-am bazat pe amintiri si pe nevoile concrete pe care le identificasem; iar la inceput nu cred ca au inteles exact ce anume dorim noi de la ei, dar cred ca i-am castigat cu viziunea si convingerea cu care le-am explicat ca putem realiza acest proiect intr-o realitate atat de diferita precum Romania.

Am scris proiectul si l-am castigat. Desigur ca derularea proiectului nu a fost deloc usoara, fiindca ne-am dorit sa realizam cat mai multe, pentru a asigura un viitor mai bun pacientilor cu boli rare din Romania, dar acum Centrul Pilot NoRo, unul dintre cele trei din Europa, exista, functioneaza si ofera ajutor gratuit celor aflati in suferinta.

Centrul Pilot NoRo

„Trebuie sa stii de la inceput diagnosticul corect pentru a urma terapii corecte."


Un centru pentru cei bolnavi

Lucrarile la Centru au inceput tarziu, din cauza metodelor de achizitie si a contestatiilor, dupa care am avut inundatii, alunecari de teren si a fost nevoie de munca suplimentara pentru consolidarea terenului; Tiberiu si-a petrecut tot timpul liber la constructia centrului, n-a dormit noptile pentru ca nu stiam sigur daca vom reusi sa terminam la timp, dar pana la urma am dus totul la bun sfarsit. Iar prezenta doamnei Ministru al Sanatatii din Norvegia la deschiderea Centrului „NoRo“, care si ea e mama unei fete cu aceeasi boala ca Oana, a fost cea mai mare recompensa pe care o puteam primi la finalul unui proiect minunat, dar extrem de complex.

Ma consider o femeie fericita
Toate acestea m-au facut sa invat ca fericirea nu este ceva abstract. Ea vine din lucrurile marunte care ne alcatuiesc fiecare zi, din visele si sperantele pe care le intretinem si le pastram, din faptele bune pe care le facem zilnic, fara sa asteptam ceva in schimb, din dragostea impartatita si increderea din familie.

Astfel, indiferent de problemele pe care le-am avut vreodata, am fost si ma consider o femeie fericita. Fara pretentii si dorinte materiale, fara invidii si rautati meschine. Un om simplu care isi iubeste familia mai presus de orice si care a decis sa isi ofere sprijinul celor din jur.

Adrian Ciltan; foto: arhiva personala a intervievatei.

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Relatii