„Cel mai pretios dar este posibilitatea de a reusi in viata“

Ana Maria Gavrila
Putini dintre noi putem sa privim lumea prin ochii altcuiva, adica sa „ne punem in pielea altora“. De aceea nu-i putem intelege pe oamenii complexati de o nepotrivire oarecare, de o boala care le-a lasat un defect fizic mai mic sau mai mare. Cred ca intr-un fel asa a fost si povestea mea. A existat un moment in copilaria mea in care o boala teribila cu care m-am nascut (talasemie majora), disperarea tratamentelor fara sfarsit si ideea de a nu putea fi de folos nimanui au devenit obsedante.

M-am nascut in aprilie 1985, in Pitesti, si curand parintilor mei li s-a spus ca am o boala ereditara, numita anemie Cooley si ca nu am mari sanse de supravietuire. Nu stiu daca doar lovitura acestei vesti a fost cauza, dar inainte sa implinesc eu un an, parintii au hotarat sa se desparta, iar pe mine m-au lasat in grija casei de copii.

Familia regasita

Toata copilaria mea, o copilarie „data in plasament“, au fost de fapt doar niste ani rai, urati si o vreme cand am dus-o foarte greu, o vreme in care viata parea ca ma loveste din toate partile. Singurii carora le-a pasat de mine au fost bunicii din partea tatalui care veneau mai des la mine, imi aduceau dulciuri si ma duceau la cate un picnic.

Tot ei au fost cei care m-au luat de la camin la varsta de cinci ani, cand am aflat pentru prima data ce inseamna sa mergi la gradinita si sa ai o familie care sa aiba grija de tine. Cred ca gestul acela a fost primul dar adevarat, cel care mi-a hotarat cursul vietii si m-a invatat ca bunatatea se ascunde uneori acolo unde nici nu te-ai gandi.

Aveam sa invat apoi sa ma descurc cu toate neajunsurile bolii de care sufar, sa ma obisnuiesc cu transfuziile pe care trebuie sa le fac regulat pentru a ma mentine in viata si cu injectiile ce trebuiesc facute, la fel de regulat, pentru eliminarea fierului din corp care, altfel, ar ataca organele interne, sau sa descopar ca, din pricina aceleiasi boli, nu aveam sa fiu niciodata la fel de dezvoltata ca ceilalti…

Peste toate, bunicul meu s-a imbolnavit, a devenit violent si nu mai suporta nimic din ce faceam noi, un capitol de 11 ani care avea sa fie dureros pentru mine si bunica. Eu puteam trece mai usor fiindca, de la 18 ani, eram membra a Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora, lucru care ma ajuta sa vad viata dintr-o alta perspectiva, sa imi fac noi cunostinte si sa-mi descopar noi aptitudini.

Am trait pe atunci si o frumoasa poveste de dragoste, dar… cum a venit, asa s-a si dus. Lovitura cea mare am primit-o atunci cand inima bunicului a incetat sa mai bata si eu ramasesem singurul sprijin al bunicii. Nu stiam ce sa fac ca sa imi gasesc de lucru fiindca simteam ca, asa cum ei au avut grija de mine, era acum randul meu sa le pot rasplati bunatatea si dragostea.

Acum ma simt utila

Ajutorul l-am primit tot de la asociatie: am urmat, printr-un proiect de angajare a persoanelor cu dizabilitati, un curs gratuit si am primit diploma de operator calculator si asa m-am putut angaja. Am aplicat la hipermarket-ul Auchan din Pitesti, singurul care angaja persoane cu dizabilitati si am primit un post de casier. A fost un semn ca pot fi utila, pot avea prieteni noi, respect si recunoastere, un tel si un rost in viata.

Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora a ajutat-o pe Ana Maria sa isi faca prieteni, sa isi descopere noi abilitati si pasiuni si sa urmeze un curs de calificare pentru a gasi de lucru.

„O speranta pentru cei ca mine“

Primul medicament oral pentru terapia beta talasemiei majore a fost aprobat si in Romania.
Afectiunea se trateaza cu transfuzii de sange regulate, ce au ca efect secundar supraincarcarea cu fier, care trebuie eliminata cu agenti chelatori, singura terapie accesibila pana acum in Romania fiind Desferal-ul, care se administreaza in perfuzii zilnice de 12-14 ore. Insa un nou medicament produs de compania Novartis, Exjade, singurul chelator de fier comprimate, ce inlocuieste orele de perfuzii cu o singura pastila pe zi, a fost aprobat in tarile UE si in Romania, boala fiind inclusa in „Programul National de Boli Rare“.

Text: Adrian Ciltan
Foto: dreamstime; ahiva personala

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Relatii