Bătălii pentru un zâmbet

Mădălina este din Câmpulung Moldovenesc, are 29 de ani şi a găsit puterea de a transforma o dramă a vieții într-o speranță: duce o luptă fără răgaz căutând vindecare pentru Karla, sora ei mai mică, o fată de o inteligenţă sclipitoare, născută cu o afecţiune căreia medicii nu i-au găsit, de 24 de ani, explicaţie şi tratament.

karla-madalina

Când le întâlneşti pe Mădălina Melinte şi pe sora ei Karla-Maria, ceea ce te lasă fără cuvinte este zâmbetul lor irezistibil. În spatele optimismului stau, însă, greu ghicite, trăiri şi istorii nespuse. Acolo stă un război crâncen cu boala, cu suferinţa şi nemişcarea, cu diagnosticele fără răspuns, cu nedreptatea soartei.

Au fost crescute doar de mamă, tatăl lor plecând în Anglia, atunci când Karla avea un an, şi recăsătorindu-se acolo, iar acum relaţia lui cu fetele e una distantă. Mădălina are trăsături delicate, iar când vorbeşte, cuvintele par că măsoară, deşi nu o arată, durerile surorii E tehnician IT şi locuieşte de patru ani în Capitală, unde Karla vine în vizită deseori, mai ales pentru a continua investigaţiile derulate din copilărie, de-a lungul a 24 de ani, în speranța determinării bolii de care suferă şi care o împiedică să crească, să meargă, să scrie și să vorbească normal.

„Deși s-a născut dintr-o sarcină normală și a părut un copil perfect sănătos, în primele zile de viață Karla a contactat, în spital, un microb care s-a manifestat prin apariția unui furuncul pe braț. I-a fost administrată gentamicină și de aici se bănuiește că a pornit totul. Întâi lipsa poftei de mâncare și dificultățile de creștere, problemele de echilibru și mersul nesigur, apoi hipoacuzia bilaterală depistată la trei ani și obligativitatea de a purta aparate auditive, urmate de diabetul zaharat insulinodependent apărut la două luni după începerea unui tratament cu hormoni de creștere (avea zece ani și rămăsese cu mult în urmă ca dezvoltare fizică).

S-au instalat apoi, pe rând, alte şi alte probleme: fragilitatea osoasă, tremurul distonic al capului și al mâinilor şi, mai mult, accentuarea lipsei de echilibru în urma unei operații, cu preluare de grefă din șold pentru repararea mâinii drepte, rupte în urmă unui accident stupid și neconsolidate după un an de ghips“, povesteşte Mădălina, iar pe faţă îi stăruie un zâmbet vag, care vrea să ascundă ce se întâmplă cu adevărat în inima ei.

De fapt această ultimă operaţie care i-a răpit Karlei mare parte din posibilitatea de mişcare, s-a dovedit inutilă, căci consolidarea nu s-a produs, mâna ei fiind în continuare ruptă. Acesta ar fi, în cuvinte reci ca o anamneză de spital, tabloul medical al celor 24 de ani ai Karlei, ani parcă fără sfârşit, de căutare a unui răspuns pe la o mulțime de clinici și de medici, ani în care tot ce şi-au dorit mama şi cele două fiice a fost să nu mai fie nevoite să se confrunte cu un diagnostic greșit.

Karla se luptă de când se știe cu ceea ce pare a fi o boală genetică rară sau o afecțiune dobândită în viața intrauterină, sau… un alt sindrom pe care medicii nu-l pot numi fiindcă, în ciuda a zeci de investigații, diagnosticul rămâne incert, presupunerile mergând de la sindrom Wolfram şi sindrom Fahr, la polineuropatie diabetică ori la atrofie spinocerebeloasă şi până la sindrom pancerebelos sau scleroză în plăci, fiecare însă, culmea, manifestate în urma unei internări sau a unor teste făcute prin spitale.

karla-2

„Mama şi eu am încercat tot ce ne-a fost recomadat, tot ce a apărut în presă sau s-a vehiculat ca având rezultate bune, de la internările în centrele medicale importante din țară, până la fitoterapie, bioenergoterapie și homeopatie, totul, însă, fără rezultate vizibile. Cele mai recente păreri de la Institutul Parhon par să indice o infecție, posibil intrauterină, care nu s-a vindecat sau s-a vindecat cu sechele, însă doar o serie de teste genetice ar putea lămuri. Deocamdată aşteptăm recomandările de la Institutul Cantacuzino pentru a ști ce fel de analize sunt necesare și spre care centru din Europa le-am putea trimite, fiindcă în lipsa unui diagnostic exact, toate clinicile pe care le-am abordat până acum au fost reticente. În momentul de față se știe cu siguranță că o deviație de metabolism îi determină celulele nervoase din ganglionii bazali să acumuleze în exces calciu și fier.

Medical se numește sindrom Fahr, o boală genetică foarte rară şi cu evoluție imprecisă; deocamdată nu se cunoaște nici o variantă de a încetini sau stopa acest proces. Ceea ce ne-a susținut în toți acești ani, în care s-a produs și divorțul părinților noștri, iar mama a trecut printr-o depresie severă, a fost credința în Dumnezeu și faptul că ne avem unii pe ceilalți“.

”Karla mă ajută să înțeleg altfel imposibilul”

În ciuda tuturor suferinţelor ei medicale, Karla este o luptătoare. Fiindcă aşa s-a născut, spune ea, o luptătoare într-o bătălie continuă pentru zâmbet. A făcut şcoala normală, a terminat liceul cu o notă foarte mare la bacalaureat şi şi-ar dori să meargă şi la facultate fiindcă ştie că poate, că are o minte sclipitoare. Până atunci, își trăiește cu la fel de multă pasiune viața, condimentată cu tot felul de hobby-uri: cântă, dansează, compune muzică, lucrează pe calculator, se lasă fotografiată la orice pas şi visează să aibă un Yorkie Terrier pitic. Şi speră. Speră să găsească un specialist, aici sau oriunde, care să-i asocieze toate problemele într-un diagnostic precis și să îi propună o schemă de tratament care să o ajute să își redobândească funcțiile motorii esențiale oricărui om.

„A spune că se luptă e totuși prea puțin, odată ce vezi felul în care se raportează la viață, la prieteni, la micile sau marile bucurii ale zilei. E cel mai vesel și optimist om pe care îl cunosc, are o jovialitate și o blândețe molipsitoare și reușește de cele mai multe ori să ne ridice pe mine și pe mama din căderile inerente aflării atâtor veşti cutremurătoare cărora nu li se mai vede un capăt. Ce mi-aș dori pentru Karla cel mai mult, pe lângă o descoperire medicală și un diagnostic clar, ar fi un centru dedicat de kinetoterapie şi în Câmpulung Moldovenesc, un loc unde să poată face gimnastica medicală care îi e atât de necesară, dar ostoindu-și şi dorul de comunicare, căci îi place enorm să fie înconjurată de prieteni.

Văzând-o și vorbind cu ea, îmi reconsider constant viziunea asupra posibilului și imposibilului și înțeleg că bunătatea și bucuria pentru orice lucru, cât de mic, cântăresc cel mai greu în balanța fiecărei zile“, mai spune Mădălina, cu un alt zâmbet larg şi încărcat de speranţă şi de curaj, așa cum îl reînvaţă zilnic din victoriile fără preţ ale surorii sale.

 

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Povesti adevarate