Alzheimer: De partea cealaltă a bolii

În timp ce unii acceptă diagnosticul cu înţelegere, compasiune şi răbdare, alţii refuză adevărul. O cititoare a revistei a împărtăşit propria experienţă.

alzheimer

Delicată, micuţă şi foarte frumoasă, mama a fost o femeie extrem de puter-nică. Medic fiind, ne-a crescut cu principii sănătoase, iar noi ne-am considerat norocoşi, privilegiaţi pentru că aveam un medic în familie. Şi acela era MAMA. Am iubit-o şi ne-a iubit enorm. Avea un fel de a fi care te liniştea, îţi dădea siguranţă. Tocmai de aceea, despărţirea de ea a fost atât de dureroasă. Era extrem de activă, tonică şi plină de viaţă. Îşi iubea meseria cu pasiune. Iubea oamenii. Şi îi salva…

La foarte puţin timp după ce l-am pier-dut pe tata, am simţit că începuse încet, încet să-şi piardă vioiciunea, era ab-sentă şi uita. Căuta în permanenţă câte ceva: fie cheile de la casă, fie poşeta… uita lucruri banale, dar trecutul ei era foarte prezent. Într-o seară am rugat-o să-mi ia tensiunea. Şi pe un ton extrem de serios, uşor iritat, mi-a spus că ea nu ştie cum să facă lucrul ăsta. Am crezut că glumeşte. Şi am insistat. Tonul vocii ei devenea şi mai iritat. Mi-am dat seama că se întâmpla ceva grav. După ceva vreme, tot în aceeaşi seară, redevenise ea. Mi-a luat tensiunea şi se comporta ca întotdeauna.

Nu ştiu dacă a crezut ceva din ceea ce i-am povestit că făcuse. Dar căzuse pe gânduri şi înainte de culcare mi-a spus că ar fi bine să o duc la un medic. Şi am dus-o. RMN-ul şi un test simplu pe care le-a făcut au stabilit diagnosticul: Alzheimer. Am încremenit. La debutul bolii, avea momente mai rare de pierdere a memoriei. Şi te înţelegeai cu ea. Dar nu o mai interesa cum arăta, cum se îmbrăca, nu voia să se spele. Era total absentă. Uita. Spre exemplu, uita că acum cinci minute mâncase şi voia să mănânce din nou. Iar dacă nu-i dădeai, te acuza că vrei să o înfome-tezi. Boala punea stăpânire pe ea. Începuse să-şi schimbe comportamen-tul, avea o privire goală şi rece. Devenise vicleană, inventa şi minţea. Te pândea, voia tot timpul să plece. Trebuia în permanenţă supravegheată. Nu trebuia niciodată contrazisă.

Dacă o făceai, nu era bine. În primii patru ani încă ne recunoştea. Dar după cinci ani de boală nu ştia decât cum o cheamă şi că e medic. După ce se recomanda, te întreba cine eşti, îţi explica ce face ea şi cum are grijă de bolnavi imaginari. Lucruri obişnuite, cum ar fi peria de păr sau periuţa de dinţi, le găseam în locuri neobişnuite: în frigider, sub pat, în dulap. Tot timpul îi era teamă că vrei să-i iei ceva. Şi atunci ascundea lucruri în cele mai bizare locuri. În ultima eta-pă a bolii (avea deja 10 ani de Alzhei-mer) devenise confuză, nu ştia unde e, ce oră e, ce zi e şi mai ales cine e. Slăbise foarte mult, deşi mânca, iar degradarea era evidentă. Nu mai era furioasă. Când ne vedea se bucura ca un copil, deşi nu ştia cine suntem, ne cânta şi ne vorbea incoerent, într-o limbă doar de ea ştiută. Nu înţelegea aproape nimic din ceea ce îi spuneai. S-a stins în somn, după 10 ani de chin. Alzheimer este un inamic neiertător, care învinge de fiecare dată.

Senzaţia de neputinţă

Şi nouă ne-a fost foarte greu. Ce am simţit? Durere, suferinţă, deznădejde. O vedeam zi de zi cum se transformă. Şi eram neputincioşi. Şi mai ştiam că dacă ea ar fi fost conştientă doar o secundă de ce i se întâmplă, ar fi sufe-rit enorm. În România şi aparţinătorii ar trebui ajutaţi. Este nevoie de asisten-ţa unui psiholog. De cineva care să te înveţe cum ar trebui să te comporţi cu un astfel de bolnav, cum ar trebui să îngrijeşti un bolnav de Alzheimer.

PRIMELE SEMNE

În momentul în care observi anumite schimbări de compor-tament sau de personalitate, cel mai bine este să apelezi la ajutor specializat. Printre primele semne care pot anunţa prezenţa acestei boli se numără:

apariţia problemelor de memorie, de limbaj

schimbări de comportament, stări de confuzie când vine vorba despre activităţi zilnice, despre data şi ziua în care persoana respectivă se află

dezorientare, pierderea capacităţii de a reface un drum deja străbătut

retragerea din viaţa socială

agresivitate

Familia trebuie să fie o echipă

Florentina Ciolacu, psiholog, psihoterapeut: Uitându-mă înapoi la cei cu care am lucrat, pot spu-ne că diagnosticul se pune asupra întregii familii! Un diagnostic nemilos, greu acceptat şi îndelung respins de familie, care în tot haosul nou creat trebuie cumva să-şi găsească liniştea şi echilibrul fără de care ar fi doborâtă la pământ împreună cu bolnavul.

1 Asumaţi-vă responsabilităţile şi împărţiţi sarcinile• De la aflarea diagnosticului, consideraţi-vă o echipă şi organizaţi întâlniri regulate în cadrul familiei. Suntem oameni, iar resursele noastre individuale sunt limitate.Afirm cu toată încrederea că forţa unei familii orientată într-o singură direcţie este infinit mai mare decât aportul individual al membrilor în parte. • Discutaţi, aflaţi şi stabiliţi competenţele şi resursele fiecărui membru al familiei şi mă refer aici la spaţiu locativ, resurse financiare şi disponi-bilitate de a petrece timp în compania bolnavului.

2 Nu vă împotriviţi diagnosticului! • Una dintre cele mai greu de suportat urmări este nerecunoaşterea şi respingerea celor dragi de către bolnav.• Fiţi deschişi la compromi-surile şi schimbările care nu vor întârzia să apară. Luaţi în considerare faptul că fiecare membru al familiei va fi afectat de povara Alzheimer. Reacţiile diferite şi capacitatea diferită de înţelegere a situaţiei poate duce la conflicte. Alzheimerul declanşează furie, frică, frustrare şi tristeţe. Într-un caz particular, fiul unei doamne suferinde mi-a spus: „Doamnă, Alzheimerul îmbolnăveşte toată familia, nu numai o persoană!“

3 Alternative la resursele familiei

  • Începe un jurnal de familie, focusat pe reuşite şi resurse. Recitit din când în când, va sublinia legatura puternică între membri. • Dacă vă temeţi că stresul vă poate dezbina familia, apelaţi la ajutor specializat. Ţinerea şedințelor din familie într-un cadru mai formal, asistaţi de un psiholog, asistent social sau mediator, va uşura înţele-gerea anumitor contexte şi cauze conflictuale. Florentina Ciolacu

Cabinet Vatra Luminoasă, Tel: 0733.01.51.61. www cabinetpsihoterapie-ciolacuflorentina.ro

Recomandari
Spune-ne parerea ta
Baby
Sfatul parintilor
Mai multe din Sanatate